Polion tvingade Kerstin Kruse i Enskede i förtidspension vid 30. Nu behöver hon assistans dygnet runt. Men jag lever ett bra liv, säger hon.
Porten går upp, hissen tar oss till tredje våningen och vi ringer på. Dörren öppnas automatiskt och i hallen möter Kerstin i rullstol med fjärrkontrollen i handen.
– Välkomna, och stig in.
Kerstin bjuder oss till köket, styr med små rörelser sin stol till bordets kortsida. Där har hon dator, mobiltelefon och iPad.
– Men jag har lite svårt att använda grejerna efter att jag bröt armen, och det var förstås min bästa arm. Vill ni ha kaffe, förresten?
Ändra lagen
Den som fyllt 65 och får ett funktionshinder får inte samma stöd som en yngre. För äldre gäller inte ”goda levnadsvillkor”. Men nu kräver allt fler att lagen ändras. SPF Seniorerna vill lyfta frågan i valet. Och en grupp forskare i Lund anser att olikheterna i lagen bidrar till en ”modern ättestupa”.
Hjälp dygnet runt
Vi tackar ja. Kerstin ropar namnet på sin assistent som hittills varken synts till eller hörts av. På nolltid och nästan ljudlöst är hon hos oss i köket; Liliana Lamadrid hälsar enkelt och ordnar snabbt och vant med kaffe och koppar. Sen är hon borta igen, till lägenhetens tredje rum ska det visa sig, det som disponeras av Kerstins assistenter. Här inne finns alltid någon, dygnet runt.
Behöver stöd
– De är vana och duktiga. Jag får hjälp av samma sju personer som byter av varandra. Flera av dem har jobbat många år med mig, så vi känner varandra väl, berättar Kerstin som också schemalägger sina assistenter.
Kerstin måste få stöd under hela sin vakna tid, och tillsyn om natten för andningsmaskinens skull.
– Ja, de hjälper mig med allt. Tar upp mig på morgonen, toabesök, dusch, de klär mig, lägger mig på kvällen, säger Kerstin.
– De plockar fram saker närhelst jag vill ha något. Det är nödvändigt. Bara att öppna datorn måste någon annan göra åt mig.
Aktivt liv
Ändå kan hon göra så mycket ska det visa sig. Hennes kalender är näst intill fulltecknad. Med en assistent vid sin sida träffar Kerstin barnbarn, handlar på stan, sjunger i kör, promenerar i grannskapet. Men nu får en sak om dagen räcka, tiden och orken räcker inte till för mer. Hon känner av att hon blir äldre.
– Jag lever på många sätt ett normalt liv. Men utan personlig assistans skulle jag bli sittande passiv och ensam här i lägenheten, med hemtjänstpatruller som sprang in och ut.
utan personlig assistans skulle jag bli sittande passiv och ensam här i lägenheten
Ljus uppväxt
Kerstin Kruse insjuknade tidigt i virussjukdomen polio. Trots att hon inte kunde röra sig som andra barn kände hon sig aldrig utanför, säger hon.
– Jag hängde med så gott jag kunde. Mamma, som också hade polio, uppmuntrade mig ständigt att alltid prova och de andra barnen vande sig snabbt med att jag var med i leken på mina villkor. Jag minns uppväxten som en ljus tid.
Jobb och fyra barn
Kerstin Kruse beskriver sig själv som en viljemänniska. Hon har alltid satt upp tydliga mål – och ser det som sin rättighet att få försöka uppnå dem.
– Tidigt ville jag ha en stor familj. Fyra barn skulle jag ha!
Så blev det också. Hon tog körkort, skaffade jobb, hade arbete i innerstan.
– Jag har gjort det jag har velat. Sen är det saker som att cykla och dansa som verkar så underbart men som jag förstås bara inte kan göra. Men jag kan titta!
Lagen gör hela skillnaden
Sjukdomen försämrades. Vid 30 blev hon sittande i rullstol. Hon tvingades sluta kontorsjobbet och bli sjukpensionär.
Men envisheten och livslusten har burit henne, säger hon. ”Det är nog min karaktär.” Men också samhället – 1994 kom LSS, lagen om stöd och service till funktionshindrade.
– Den gör liksom hela skillnaden. Den ger mig rätten att så långt som det är möjligt kunna leva som andra 70-plussare. Lagen gör att jag kan leva ett bra liv.
Det här är LSS
LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, ger rätt till personlig assistans till den som har en omfattande funktionsnedsättning. Tanken är att man ska kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.
Lagen klubbades igenom i riksdagen 1994. Men personer som är 65 år och äldre kan inte ha personlig assistans.
2001 reformerades assistansreformen. Nu får personer som beviljats assistans behålla den efter 65 års ålder. Men fortfarande – personer vars behov uppstår efter 65 fyllda får ingen personlig assistans.
Vad är ett bra liv?
– Det är när jag bestämmer vad jag ska göra, och när det passar mig att göra det. Ett bra liv är att även jag kan göra saker som andra i min ålder gör.
Kerstin berättar om besök på teater och bio, ibland med barnbarnen. Om sina resor, i sommar väntar en bussresa runt Siljan.
– Allt det som är möjligt att göra med assistans anser jag också att jag har rätt att göra. Det är väl bara rättvist att också jag som funktionshindrad får chans att göra precis det som andra i min ålder kan göra, säger Kerstin.
Rätten upphör vid 65
Det ansåg även lagstiftaren, men valde att sätta en gräns för denna rättighet. En åldersgräns mitt i livet – vid 65 år.
Hade Kerstin drabbats av poliosjukdomen senare i livet, efter 65-årsdagen, hade hon inte längre givits rätt till personlig assistans.
Då hade hon istället sorterats in under Socialtjänstlagen som bara medger stöd upp till ”skälig levnadsnivå” – vilket betyder rätt till hemtjänst.
– Då kan man inte ha ett bra liv. Kommunen skulle bara göra de mest basala sakerna jag behöver hjälp med hemma. Men sen skulle jag förbli sittande här vid köksbordet, i praktiken instängd som en fånge i sitt eget hem.
Orolig för framtiden
Det finns en hotbild. LSS-lagen är under utredning. Tidigare i vintras rapporterades att utredaren hade tankar på att föreslå regeringen att ta bort LSS-stödet för Kerstin då hon fyller 80 år.
– Det hade varit katastrofalt. Tur att utredaren verkar ha lagt den idén i papperskorgen, säger Kerstin. Men det är oroande att tanken alls finns.
– Ett bra samhälle borde istället satsa på att ge alla med funktionshinder rätt till assistans oavsett ålder. En bra valdebatt skulle kunna handla om hur vi kan ha råd med en sådan reform.
Kerstin Kruse
Född: 1944
Insjuknade tidigt liksom modern i virussjukdomen polio.
Fick 1971-86 barnen Magnus, Carina, Henrik och Mattiaz
Har åtta barnbarn
Skild från maken Leif som gick bort 2016
Ideell förening anställer Kerstins assistenter
STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, är en ideell förening för personer som har en funktionsnedsättning.
Den bildades 1984, tio år innan LSS-lagen klubbades i riksdagen. Föreningen anser att man bevisat att personlig assistans är billigare och mer effektiv än hemtjänst.
STIL, som är ett icke-vinstdrivande assistanskooperativ, är arbetsgivare åt ungefär 1 500 personliga assistenter, bland dem Kerstin Kruses assistenter.
Regeringen grubblar över framtiden
Både Socialtjänstlagen och LSS-lagen är under utredning.
Regeringen beslutade den 6 april 2017 att utse Margareta Winberg till särskild utredare för att göra en översyn av socialtjänstlagen och vissa av socialtjänstens uppgifter. Uppdraget ska redovisas senast den 1 december 2018.
Ett delbetänkande presenterades den 24 april. Det förebyggande synsättet i den framtida socialtjänsten präglade Margareta Winbergs presentation.
Men vad det innebär för äldre med funktionsnedsättning som idag får hemtjänst återstår att se. Möjligheterna att påverka utredningens innehåll och fortsatta inriktning kan vara stor med tanke på det stundande riksdagsvalet och en valrörelse som infaller mellan del- och slutbetänkandet.
Även LSS, lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, är under utredning. I februari kom ett förslag, som dock drogs in efter hård kritik från bland annat SPF Seniorerna, som innebar att äldre över 80 år skulle förlora sin rätt till personlig assistans.
Utredaren Gunilla Malmborgs idé gick ut på att de som fyller 80 år istället skulle få hjälp av kommunernas äldreomsorg.
Det färdiga slutbetänkandet ska lämnas till regeringen några veckor efter valet, den 1 oktober i 2018.
Text: Jan Arleij
Foto: Tomas Södergren
