När bördan av att vårda en anhörig med demenssjukdom blir för stor kan medkänslan ta slut. Nu kommer forskning som ska hitta sätt att stötta den som drabbas.
Fenomenet empatitrötthet innebär att bli känslomässigt distanserad och få svårigheter att känna medkänsla och engagemang för den som man vårdar.
I tidigare forskning talar man om en känsla av hjälplöshet, hopplöshet och svårighet att känna empati.
– Det finns vissa likheter med utbrändhet men empatitrötthet är ingen sjukdom eller diagnos utan ett tillstånd som innebär ett tilltagande slitage på individens förmåga att känna medkänsla och engagera sig i personer som man ger omsorg till, säger Nathalie Dewan, doktorand vid Institutionen för pedagogik och didaktik vid Stockholms universitet.
Hur skulle du beskriva att empatitrötthet uppstår?
– Det krävs en hög grad av medkänsla för att vårda och hjälpa andra och saknar du nödvändiga stödstrukturer och möjlighet till återhämtning kan det kännas svårt att ge sin anhörige det bemötande som hen behöver, säger Nathalie Dewan.
– Som en slags psykologisk skyddsmekanism kan du då bli känslomässigt distanserad och få svårigheter att känna medkänsla och engagemang för den som du vårdar. Det är som att reserverna för medkänsla töms och inte kan återställas direkt.
Anhöriga i centrum
Fokus i hennes undersökning kommer att ligga på hälsa hos anhöriga till personer med demenssjukdom.
– Tidigare forskning har främst bedrivits på vårdpersonal som möter människor i svåra situationer, men i dagsläget saknas tillräckligt omfattande forskning kring vad som orsakar empatitrötthet hos anhöriga.
Doktoranden Nathalie Dewan ska bland annat undersöka hur vanligt förekommande denna typ av utmattning är hos olika anhöriggrupper.
– Jag vill också ta reda på hur det yttrar sig i olika sjukdomsskeden och i relationen mellan den anhöriga och personen med demenssjukdom, men också hur empatitrötthet kan förebyggas.
Former av stöd
Nathalie Dewan ska även kartlägga vilka typer av stöd som kan förebygga empatitrötthet.
Förhoppningsvis kan projektets resultat bidra till att underlätta förståelsen av en typ av psykisk ohälsa som kan drabba anhöriga till personer med demenssjukdom, säger Nathalie Dewan.
– Min förhoppning är att studien långsiktigt ska kunna bidra till att öka förståelsen för anhörigas situation och behov och till bättre riktlinjer för vårdens och kommuners stöd för personer med demenssjukdom och deras familjer.
Är du anhörig och vill delta i en studie?
Just nu söker Nathalie Dewan deltagare till sitt forskningsprojekt om empatitrötthet. Är du närstående till någon med demenssjukdom och vill bidra till forskningen eller om du har frågor om projektet kan du ta kontakt med Nathalie Dewan på nathalie.dewan@edu.su.se
Avhandlingen beräknas vara klar 2026. Men artiklar kommer att publiceras under arbetets gång utifrån resultat i enkätstudien och intervjustudien.
Fotnot: Idag tisdag (24/10) öppnar årets upplaga av Anhörigriksdagen. Föreläsningar och debatter pågår under två dagar i Karlstad. Temat år i år är ”Det gränslösa anhörigskapet”. Anhörigriksdagen arrnageras av Anhörigas riksförbund.
Anknytning också en skyddsfaktor
Forskning om empatitrötthet som har gjorts på vårdpersonal visar att exempelvis sjuksköterskor kan ha symtom på utbrändhet när det egentligen är empatitrötthet de upplever.
– Empatitrötthet är dock enklare att avhjälpa hos vårdpersonal eftersom personen kan vila från omvårdnadssituationen, vilket är svårare för en anhörig. Anknytningen i sig försvårar förmågan att avskilja sig från omhändertagandet, säger Nathalie Dewan.
Empatitröttheten ter sig likartad hos både anhöriga och vårdpersonal då observerandet av andras lidande orsakar en känsla av hjälplöshet. När sedan tid och möjlighet att hjälpa personen saknas töms slutligen reserverna för empati.
– Samtidigt fungerar den starka anknytning man har som anhörig till personen man vårdar paradoxalt nog både som en skyddsfaktor och en riskfaktor för empatitrötthet.
Senioren har tidigare berättat om Bräcke diakonis projekt om anhörigstöd, kallat ”I nöd och lust”. I en av artiklarna berättar Margareta Eriksson om känslor av skam och skuld under sin tid som anhörigvårdare av sin make.
Är detta något du kommer att titta på i din forskning?
– Om känslor av skam och skuld kommer fram i resultaten av enkäten eller framför allt intervjustudierna så kommer jag att lyfta det, säger Nathalie Dewan.
– Jag tror personligen att just känslor av skuld och skam är ofrånkomligt vid empatitrötthet. Men det är viktigt att belysa att man inte ska känna skuld eller skam för att man behöver hjälp och inte orkar själv. Det är helt normalt. Man måste ta hjälp av andra och av samhället.
