Börje Salming har drabbats av ALS och kan inte längre prata eller svälja när han äter. Men eftersom han är äldre än 65 år får han inte maximal hjälp av samhället. ”Det är åldersdiskriminering. Man utgår från ålder i stället för från medicinska behov, vilket är helt inadekvat”, säger Caroline Ingre, överläkare på Karolinska universitetssjukhuset, till Expressen.
Det här är ingenting nytt utan Senioren har tidigare skrivit om socialtjänstlagen där det står att om du är 65 år eller äldre ska ”den enskilde genom biståndet ska tillförsäkras en skälig levnadsnivå”
När det gäller stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) säger socialtjänstlagen att ”den enskilde genom denna lag ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.
Det vill säga: Blir du sjuk och behöver stöd innan du fyllt 65 år ska du garanteras goda levnadsvillkor. Det stödet får inte Börje Salming nu. Därför att han har fyllt 65 år. Den förre hockeystjärnan är numera 71 år.
Han är långt ifrån ensam om detta men i och med att familjen nu öppet väljer att prata om sjukdomen vill de visa hur det är att leva med ALS och bland annat lyfta fram den orättvisan
Turas om att hjälpas åt
– Menar politikerna att man ska jobba tills man är 68, men får man en obotlig sjukdom efter 65, då ska man inte få ha ett värdigt liv tills man dör? Hur svårt kan det vara, att ha en koordinator, och en kassa med pengar? Så får man se var vårdbehovet är störst, säger Börje Salmings hustru Pia till Expressen.
Så nu får hon och de fyra barnen turas om att hjälpas åt. Men det sliter på dem samtidigt som Börje blir sämre och sämre. De första signalerna på att allt inte stod rätt till kom i februari och i juli kom det definitiva beskedet.
Med hjälp av markörer i ryggmärgsvätskan kan man mäta hur aggressiv sjukdomen är. Ju lägre värden desto bättre. Patienter som kan leva längre med ALS, upp till sju år, har omkring 500 sådana markörer. Börje har över 1 500, tre gånger så högt.
”Det är inte människovärdigt”
Nu kommunicerar han med hjälp av en Ipad.
Eftersom de inte får ansöka om personlig assistent på grund av åldern är de hänvisade till hemtjänsten och det får de ansöka om genom äldreenheten.
Då handlar det om hemtjänst, avlösning, korttidsboende och till slut särskilt boende.
Hade Börje insjuknat före 65 års ålder hade han fått en personlig assistent som han sedan hade kunnat behålla.
– Det är så fucked up, hela sjukvårdssystemet! Jag har läst så många historier om människor som drabbats. Det är inte människovärdigt! Det handlar om personer som hade kunnat få leva ett par månader till, om de hade fått den hjälpen man egentligen skulle få, för att man ska kunna vara i hemmet så länge som man kan, säger Pia.
Läs också: Nytt lagförslag: Äldre ges inte goda levnadsvillkor
Läs också: Läkarens ilska: Det är otroligt ovärdigt