Vården av demenssjuka har en särskild plats i drottning Silvias hjärta sedan hennes egen mor fick sin diagnos. I en exklusiv intervju för Veteranen berättar drottningen om sitt engagemang.
Hon kommer in i den vackra salongen med ett par försiktiga steg. Vi står i andra änden av rummet och så möts vi någonstans på mitten. Drottning Silvia och Veteranens två utsända medarbetare. Vårt uppdrag: att göra en intervju med drottningen om vården av demenssjuka.
Intervjun är förberedd sedan länge, frågorna har skickats per e-post och tiden är väl utmätt.
Först fotografering i tio minuter, sedan frågestund i en halvtimme. Platsen är Silviahemmet, Drottningholm, som för ett par månader sedan utsågs till nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.
Fotograf Örjan Björkdahl föreslår snabbt några olika positioner, vid fönstret och framför den magnifika eldstaden, för att utnyttja sin tid maximalt. Drottningen är klädd i ljunglila jacka och kort mörk kjol, håret perfekt kammat. Hon ler vant framför kameran.
Drottningen berättar
Vi sätter oss i den rosa soffgruppen, där kaffe och kakor är uppdukade.
Innan jag ens hinner fundera över första frågan börjar drottningen berätta.
– Min mamma visade tecken på demens, utan att vi riktigt förstod. Så råkade jag träffa professor Barbro Beck-Friis som föreslog att det skulle göras en utredning och undersökning av henne.
Det här hände för tio år sedan, och på den tiden var det inte så vanligt att man gjorde sådana undersökningar. Glömska betraktades som ganska normala ålderstecken. De anhöriga förstod inte de första signalerna. Men mer och mer blev det uppenbart att drottningens mor inte var frisk.
– Hon vistades hos oss sommaren efter det att min far gått bort. Hon kunde inte längre bo själv, hon var med vid måltiderna men blev lite tystare med tiden.
Drottningen berättar hur modern gång på gång frågade: ”Var är din far?”
– Jag höll mig alltid till sanningen och varje gång blev hon mer och mer förtvivlad.
Den som gav kloka råd var Barbro Beck-Friis.
– Led bort tankarna, sade hon. Så jag försökte få henne att tänka på allt bra pappa gjort.
Fel färg oroar
Ett annat råd som drottningen fick var färgens betydelse. Fel färg kan vara som ett hål i marken för den demenssjuka:
– Min mor upplevde att det var förfärligt att gå från ett rum till ett annat. Då fick jag rådet att byta till röd färg på mattan.
Plötsligt vänder sig drottning Silvia mot rummet intill, där vi genom den glasade dörren ser några dagpatienter som sitter framför en tv med ljudet ganska högt uppskruvat. Klassisk musik hörs genom väggen.
– Tänk att de sitter stilla, och är alldeles koncentrerade, utbrister drottningen. Det är musiken som fängslar.
Vi fortsätter vårt samtal, som nu mer övergår till allmänna frågor om demens, i Sverige och i världen, och hur Silviahemmet kom till.
– Det är synnerligen viktigt att läkare ute i landet gör utredning och undersökning vid misstanke om demens. Särskilt distriktsläkarna har en stor roll.
Nationellt kompetenscentrum
Erfarenheterna från moderns sjukdom och kontakterna med den svenska sjukvården, framför allt med Barbro Beck-Friis, ledde så småningom fram till tanken på ett särskilt hem och kunskapscentrum för vården inom demensområdet.
Jag frågar drottningen hur det kändes när regeringen i höstas utsåg hemmet till ett nationellt kompetenscentrum.
– Härligt, men ansvarsfullt, svarar hon.
Utnämningen kom efter ett allmänt anbudsförfarande, där alla deltagare skriftligt och muntligt redovisat sina olika verksamheter.
Långt framme i Sverige
I Sverige har vi kommit mycket längre än i många andra länder, slår drottningen fast. Hon jämför till exempel med vården i Brasilien, som hon följer via en släkting som är geriatriker. Och i Japan, där kungaparet var på besök för ett par år sedan, är demenssjukdomar ett växande problem på flera sätt. Där tar inte längre äldsta dottern hand om sina föräldrar som förr. Det byggs allt mindre lägenheter. Samtidigt insjuknar allt fler i demens.
– Många japaner kommer på besök till Sverige och Silviahemmet för att lära sig mer om anhörigvården. Två Silviasystrar bjöds in till Japan för ett år sedan. Japanerna är mycket intresserade av vad vi gör i Sverige.
Allt fler yngre insjuknar
Utvecklingen i Sverige oroar drottningen.
– Vi ser markant fler yngre sjuka som dagpatienter här på Silviahemmet.
Vad det beror på vet man inte. Kanske på vårt levnadssätt, funderar drottningen.
– Vi vet att man inte ska röka, inte äta för mycket kött, äta mer feta fiskar och röra på sig en halvtimme om dagen.
Lever Drottningen så, undrar jag. Och får först ett undvikande leende till svar.
Sedan kommer det:
– Jag tar gärna cykeln hit till Silviahemmet så ofta det går, och njuter av luften och ljuset.
Nu har intervjutiden med råge passerats. Men drottningen vill fortsätta en stund till. Hon understryker hur viktigt det är att möta demenssjuka med respekt.
– Vi som inte drabbats måste med hjälp av forskning och kunskap ge den demenssjuke ett värdigt liv. Det är själva nyckeln i omvårdnaden.
Text: Ingrid Lindgren
Foto: Örjan Björkdahl
