Att vara nära anhörig till någon med demenssjukdom är en ständig berg- och dalbana. Seniorens Ulrika Palmcrantz berättar om ett virrvarr av känslor, förtvivlan de sämre dagarna och jublande glädje när de små topparna dyker upp.
När jag var sju år var vi på Liseberg med familjen. Vi åkte stora berg- och dalbanan, jag var egentligen på gränsen till att få åka, enligt bestämmelserna. Men vi åkte, mina systrar satt i framsätet på den lilla bilen, jag där bak, inklämd mellan mina föräldrar. Efteråt fick jag beröm för att jag ”inte ens skrikit”. Saken var att jag varit helt paralyserad, fick inte fram ett ljud.
Ibland känns det nästan lite så nu också, även om det handlar om en helt annan sorts rädsla. En rädsla över hur allt ska bli. Hur mamma ska kunna ha det så bra som möjligt.
Något stod inte rätt till
Min mamma har varit demenssjuk i drygt tio år. Svårt att säga exakt när det började, men strax efter att hon fyllt 70 började min far beklaga sig. Mamma var ”konstig”, tyckte han. Hon tog aldrig några initiativ, ville inget. Han nådde henne inte. Jag, som var mitt uppe i mitt familjeliv, orkade inte riktigt ta till mig det då. Försökte peppa honom att göra saker på egen hand istället. I efterhand gör det där lite ont att tänka på, hur jag inte ville, eller kunde, se att allt inte stod rätt till.
Bara det att mamma kom inte. Vi väntade och väntade, men hon dök aldrig upp.
Men en dag slog det ner som en bomb i mig, att det var på riktigt. Något stod inte rätt till. Vi firade skolavslutning, mina föräldrar skulle komma, som vanligt. Jordgubbstårta, ballonger och blommor, den blomstertid nu kommer och glada barn. Bara det att mamma kom inte. Vi väntade och väntade, men hon dök aldrig upp. Min far hade släppt av henne för ett läkarbesök, hon skulle komma efter. Mobil hade hon inte, vi ringde hem, vi ringde sjukhuset. På sjukhuset sa de att ”jo, hon gick härifrån för två timmar sedan”. Vi ringde hem, inget svar. Väntade lite till, höll utkik ner mot busshållplatsen – men ingen mamma. Det började bli svårt att lägga band på oron.
Ledsen och förvirrad
Till slut fick vi svar, hemma i radhuset. Mamma hade tagit sig dit. Hon var upprörd, ledsen och förvirrad. Visste inte var hon varit. ”Bussen åkte ju inte till tunnelbanan, som ni sa.” När jag lagt på luren vände jag mig till min pappa och sa ”du kan inte lämna henne ensam”.
Det gjorde han inte heller, så länge han levde. Men han blev sjuk ett par år senare, och dog. Mamma blev ensam kvar i radhuset, där ingenting fungerade längre. Hon, som hade kunnat bli så arg över saker tidigare, haft temperament, blev en försiktig liten mus som inte ville vara till besvär. Kröp ihop i sitt skal, satt i sin soffa. Sa alltid att allt ”gick bra”, fast det blev mer och mer uppenbart att det inte gjorde det. När jag kom dit kunde hon sitta i ett hav av tidningar i soffan, och när man började rensa hittade man räkningar och ett eller annat brev där i röran också.
Tampas med dåligt samvete
Samhällets tjänster kopplades in, hemtjänst och färdtjänst. En tid fungerade det att jag ringde och beställde färdtjänst, ringde mamma och sa att ”nu kommer bilen klockan tre, ta med nycklarna och handväskan”. Framme vid vårt hus kunde hon själv ta sig in, upp i hissen och ringa på vår dörr.
Idag känns även det avlägset. Nu bor mamma i vårt hus, fast i en egen lägenhet i samma port. Hemtjänst kommer fem gånger om dagen och tre dagar i veckan är hon på dagverksamhet.
Knyter sig i hjärtat
Det funkar för det mesta ganska bra. Men ändå, trots dagverksamhet och hemtjänstbesök, och trots att vi bor i samma hus, blir det många och långa timmar ensam i soffan för mamma. Och jag tampas med mitt dåliga samvete. Försöker intala mig att det här är så bra det kan vara, efter omständigheterna. Men ändå, när jag ser mamma sitta ensam i soffan, lägga sina patiens-kort i högar, om och om igen, knyter det sig i hjärtat. Hon, bibliotekarien som älskade att läsa böcker, lagade så mycket god mat, gick på konserter och utställningar, reste – vart tog hennes liv vägen?
Griper efter strån av trygghet
Jag försöker foga in mamma i mitt eget liv. Tar upp henne på middag hos oss ibland, går ner och tar en fika med henne. Hon får hänga med ut på en hundpromenad runt kvarteret, vi får stanna var tredje meter eftersom kopplet alltid snor sig runt våra ben, men det går, vi är tillsammans, det är bra.
Ändå vill jag alltid mer på något vis. Innerst inne går jag nog och önskar att allt ska bli som förut någon dag. Att hon ska svara ”Hej, gumman!” när hon hör att det är jag i telefon. Jag berättar saker för henne, hur min dag varit, något jag oroar mig för, något jag snart ska göra. ”Det blir nog bra”, kan hon säga då, och det känns nästan, nästan lite som vanligt. Jag greppar efter minsta lilla strå av trygghet, av det som var.
Men samtidigt som allt är vemodigt, är jag också innerligt glad att hon finns här.
Jag ser hur ont det gör i henne när någon pratar över hennes huvud.
Och humorn har hon kvar. Häromsistens när hon blev sjuk och jag bekymrat sa att hon ju ”varit så pigg igår”, tittade hon på mig och log lite pillemariskt, och så sa hon ”men det var igår det!”.
Hjärtskärande
Känslorna är desamma även när man drabbats av demens, läste jag någonstans, och det stämmer så väl. Jag ser att mamma suger upp stämningar och känslolägen, det påverkar henne enormt. Jag ser hur ont det gör i henne när någon pratar över hennes huvud. Människor som pratar om henne i tredje person, fast hon sitter där bredvid. Då flackar hon med blicken och ser oerhört sorgsen ut. När det istället är någon som tar sig tid, som säger ”hej” en extra gång om hon inte hinner svara direkt, som lägger en hand på hennes axel och faktiskt tittar på henne, lyser hon upp och ser så hjärtskärande glad ut.
Sitter nära
”Själen finns kvar därinne, och det är vår skyldighet att hitta in dit, vi som står bredvid”, sa de på Stora Anhörigdagen som Silviasystrarna anordnade för ett tag sedan. Visst är det så, och jag vill ju heller inget hellre än att nå in till mammas själ. Ibland går det bättre, ibland är det för mycket trötthet emellan. Både hos henne och mig. Det är väl då man bara får sitta där bredvid varandra i soffan och halvsova. Sitter man nära varandra känner man i alla fall värmen från den andras arm. Från en mammas arm.
