Sjukdom som identitet

HÄLSA. Få människor lever ett långt liv helt utan sjukdom eller skador, för att sedan dö knall och fall. Någon gång i livet får de flesta av oss en diagnos som påverkar både vår egen och omvärldens syn på oss. Många försöker dölja sina problem. De vill inte bli sin diagnos.

Människor dör inte så ofta i aids numera. Bromsmedicinerna har effekt. Alltfler överlever cancer. Men vet omgivningen om det? Risken är stor att den som drabbas av en sjukdom stigmatiseras. Hamnar utanför.
Andra väljer att vara öppna med sin diagnos. Man kan inte fly verkligheten. Men vissa sjukdomar kanske man vill tala tyst om. Känsliga, kanske pinsamma situationer kan uppstå: Hivsmittad! Rör mig inte! Cancer. Oj då, så jobbigt! Vad tänker arbetsgivaren? Kan du jobba kvar? Kan du prestera? Alzheimer. Ska jag dölja det så länge symptomen inte är uppenbara?
Det kan finnas många anledningar till att inte vilja berätta. Det är svåra ställningstaganden för patienter och anhöriga. Något korrekt svar på vilket förhållningssätt som är bäst finns naturligtvis inte. De berörda måste själva besluta – och i första hand patienten, om det är möjligt.
En diagnos är en förklaring till ett sjukdomstillstånd. Den bekräftar att personens problem existerar och har ett namn. Utan den blir många missförstådda. Diagnosen har därför såväl medicinsk och psykologisk som social betydelse. När en läkare sätter ett namn på problemet lämnar den drabbade den psykologiska världen och hamnar istället i den medicinska.
Vänner kan svika när man blir sjuk. Av olika skäl. Kanske orkar de inte se att de själva kan hamna i en liknande situation. Då kan tystnaden bli öronbedövande för den drabbade: Jag trodde att jag hade bra vänner, som stöttar och kommer med goda råd. Jag trodde att jag hade världens bästa vänner, men tydligen hade jag fel. Nu vet jag vilka vänner jag kan lita på och det är betydligt färre än jag trodde. Men bara för att jag är sjuk innebär inte det att jag vill gråta ut mot allas axlar, inte heller att jag behöver prata ut om allt det svåra och jobbiga.
Så tvingas säkert många av de drabbade resonera.
»Var och en har ett dubbelt medborgarskap, ett i de friskas rike och ett i de sjukas. Förr eller senare måste alla, åtminstone för ett tag, identifiera sig som medborgare i det andra riket.« Så formulerade sig den amerikanska författaren Susan Sontag om erfarenheten av sjukdom som en andra identitet, i boken Illness as Metaphor. I de flesta fall betyder denna andra identitet smärta och förlust, ibland stigmatisering och utanförskap. Susan Sontag avled i bröstcancer 2004.

Stephen Hawking vår tids Einstein
Tidigare i höst utkom Kärleken, den första delen av Jonas Gardells romansvit Torka aldrig tårar utan handskar. (Även som tv-serie på SVT under hösten.) Del två och tre i sviten utkommer i vår. Den handlar om när aids kom till Sverige på 1980-talet. Gardell var med. Nu berättar han om sjukdomen. Och skammen. De flesta dog inte av aids, säger han. De begick självmord när de fått diagnosen: »Jag var ung och för första gången i historien var vi på väg att erövra en frihet. Bara några år tidigare hade vi ockuperat Socialstyrelsen och fått bort sjukdomsstämpeln. Jag menar, jag är född sjuk… Och så kommer de här ryktena – vi trodde ju inte på dem från början. Rykten om det som kallades bögpest.«
Stephen Hawking har kallats vår tids Einstein, ett geni som varit med om att ta fram teorin om att universum skapades vid en enda stor smäll, Big bang. Han har också lagt fram en teori om att universums svarta hål kan utstråla energi, så kallad Hawkingstrålning.
Hawking har gett nervsjukdomen amyotrofisk lateral-skleros, ALS, ett ansikte. När han fick diagnosen i 20-års-åldern gavs han bara några år att leva. Sedan dess har hans kropp sakta förtvinat. I många år har han kommunicerat med omvärlden med hjälp av en pratande dator monterad på rullstolen.
»Jag har levt med möjligheten att dö ung de senaste 49 åren. Jag är inte rädd för döden, men jag har ingen brådska att dö. Det finns så mycket jag vill göra innan den stunden är kommen«, har han sagt till tidningen The Guardian. »När det väl är slut, då är det slut. Jag ser på hjärnan som en dator. Den lägger av när komponenterna slutar att fungera. Det finns ingen himmel eller liv efter detta, ingen gud. Det är sagor gjorda för människor som är rädda för mörkret.«
Varför Hawkings sjukdomsförlopp blev så utdraget kan ingen förklara. En ALS-sjuk lever vanligtvis bara ett par år efter diagnosen. Trots sjukdomen fick Hawking tre barn med sin första hustru. Då var han redan allvarligt sjuk. De skildes 1990 och han gifte om sig. Hans diagnos hindrade honom inte från arbete och tro på livet. Han är fortfarande verksam som forskare och högt aktad i forskarvärlden.

Läkarna det nya prästerskapet
Synen på sjukdom och smärta var annorlunda under tidigare sekler. När inget bot fanns för de flesta sjukdomar och smärtstillande medel ännu inte existerade, åtminstone inte på nutida nivå, accepterade människan sitt lidande. Den stora trösten var ofta religionen, tron hjälpte den sjuke att stå ut och se fram emot ett evigt liv.
Idag är läkarna det nya prästerskapet. Men de förmedlar inte gudomlig visshet, de är samarbetspartners. Vi kan till skillnad mot förr påverka dem. Internet har blivit en källa till medicinskt kunnande för allmänheten. Vi blir delaktiga i vår diagnos.
Forskaren Charles Darwin, upphovsmannen till evolutionsläran, beskrev sig som »kroniskt illamående och alltid trött – mest av allt tröttar mig samtal och spänning«. Men hans bräcklighet var också en tillgång för honom. Han gav den den form som för tillfället var mest användbar. En känslig mage räddade honom från trista middagsbjudningar, illamåendet gjorde att han kunde undvika att resa, kraftlöshet efter ett kort föredrag att han slapp föreläsa. »Ohälsa har räddat mig från det sociala och amusanta livets distraktioner«, noterade han.
Författaren och filosofen Friedrich Nietzsche såg sin överkänslighet som ett utanförskap. Minsta påfrestning från omvärlden kunde resultera i migränanfall eller psykosomatiska symtom, från yrsel och rastlöshet till matthet och kräkning. I själva verket var hans sjuklighet ett hälsotecken, hävdade han, ett jagets spontana uppror.

Stora krav på den som är frisk
Livet ställer stora krav på den som är frisk. Att vara sjuk innebär ofta en befrielse från kraven. Sjukdoms- och patientidentiteten kan bli ett självvalt utanförskap. Sjukdom är en av få socialt accepterade former av avvikelse. Sjukdom kan alltså bli en egen identitet som kan erbjuda en frizon av tröst, flykt, vinst och protest – som för Darwin och Nietzsche – en identitet i avsaknad av andra identiteter. Sjukrollen kan fungera som en reträtt.
Diagnosen säger hur du ska tolka dig själv och hur andra ska tolka dig. Den representerar bekräftelse inför omvärlden; arbetsgivaren, försäkringskassan, sociala myndigheter – och det egna jaget. Den ger avlastning från ansvar och skuld. I vissa fall kan vistandet i de sjukas rike öppna nya insikter och vägar till kreativitet, naturupplevelser och meningsfullhet, men också sänka människan ned i den mörkaste depression.

Gränserna stängs mot det friska
Men patientrollen är ett riskfyllt utanförskap. Det Susan Sontag kallar det andra medborgarskapet tar lätt över och gränserna stängs mot det friska.
Var tredje person i Sverige insjuknar någon gång i cancer och de flesta har någon i sin omgivning som har drabbats. Ett cancerbesked berör inte bara den som är sjuk utan hela vänskapskretsen. Den sjuka människan och närstående tvingas fundera på sin relation till döden och vad som är meningen med livet. Det gäller naturligtvis också alla andra svåra diagnoser.
Så är det att vara människa.

Om smärta
Smärta måste många stå ut med och det blir värre när man åldras, oavsett orsak. I gruppen 80–84 år hade cirka 60 procent av männen och cirka 80 procent av kvinnorna funktionsnedsättningar, ofta med svår smärt, enligt Hjälpmedelsinstitutets rapport från 2008.

Text Bernt Andersson

Kommentera