För de allra flesta är det en sorg att inse att ens barn eller barnbarn inte är "som andra". Men det finns hjälp och stöd att få.
Alla kommuner ska erbjuda anhörigstöd. Vi har både enskilda samtal och samtalsgrupper. Många tycker att det hjälper att prata med andra i samma sits, säger Lena-Karin Dalenius, anhörigkonsulent i Göteborgs stad.
Hon möter både föräldrar och mor- och farföräldrar till barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser, som autism, adhd, add, Aspergers och Tourettes syndrom.
– En del blir ledsna, andra blir arga, en del drar sig undan. Det är en process man behöver gå igenom.
Ingen är sin diagnos, alla är olika!
Mycket oro
Lena-Karin Dalenius konstaterar att många mor- och farföräldrar oroar sig över hur deras vuxna barn ska orka med. Oron är också stor för hur framtiden ska bli för barnbarnet.
–Det brukar hjälpa att prata om sin oro. Och att skaffa sig kunskap. När man får information om stödinsatser känns det ofta lättare. Det kan vara svårt att förstå komplexa funktionsvariationer som autism. Det finns mor- och farföräldrar som tar avstånd och som tror att det är en uppfostringsfråga.
De flesta vill stötta
Om nätverket inom familjen drar sig undan finns det risk att föräldrarna blir väldigt ensamma och isolerade. Men vanligast är ändå att mor- och farföräldrar vill stötta familjen.
Förutom att läsa på om diagnosen påminner Lena-Karin Dalenius om vikten av att lära känna sitt barnbarn.
–Ingen är sin diagnos, alla är olika!
Om man känner sig osäker och inte vågar passa sitt barnbarn finns det andra sätt att hjälpa.
– Man kan hjälpa till med det praktiska. Eller passa syskon.
Neuropsykiatriska funktionsvariationer (NPF)
NPF beror på hur hjärnan arbetar och fungerar. De vanligaste funktionsvariationerna är autismspektrumstörning, adhd, add, språkstörning, Aspergers syndrom och Tourettes syndrom. Diagnoserna är närbesläktade och det är vanligt att man har flera diagnoser.
Personer med NPF kan ha svårigheter med:
- att reglera uppmärksamheten
- impulskontroll och aktivitetsnivå
- samspel med andra människor
- inlärning och minne
- att uttrycka sig i tal och skrift
- motoriken
- Barn med NPF kan vara sena med att lära sig att tala. De kan ha svårt att sitta still och orkar inte alltid lyssna. De kan också vara passiva och drömmande, ha svårt att anpassa sig till en grupp och svårt att förstå hur man gör när man leker. Vissa barn kan få häftiga utbrott utan att omgivningen förstår varför. En del är motoriskt klumpiga.
Vid skolstarten kan dessa barn ha svårt att anpassa sig. De kan lätt missförstås som bråkiga eller ha svårt att få vänner. Det kan även vara läs- och skrivproblem, svårigheter att förstå eller koncentrationssvårigheter.
Källor Föreningen Attention,
www.attention.se och Vårdguiden, www.1177.se
Känner sig otillräcklig
Det gäller att checka av med sina vuxna barn vad de vill ha för hjälp. Att inte gå in och styra och ställa, och inte komma med för många goda råd…
– Det finns en risk att föräldrarna tar illa upp.
Lena-Karin Dalenius vet att en del mor- och farföräldrar känner sig otillräckliga. Inte minst om det finns fler barnbarn i familjen.
– Där tror jag att var och en måste fatta ett beslut. Man kanske bestämmer sig för att” i år kommer jag i första hand att hjälpa mitt barnbarn med diagnos för att hen behöver mig mest”. Sedan kan man omvärdera sitt beslut när man vill.
Det finns mycket information och stöd att hämta, både hos kommunernas anhörigstöd, habiliteringen, socialtjänsten och olika föreningar.
– Det går att läsa sig till mycket på nätet och det finns många bra föreläsningar, samtalsgrupper och stödsamtal.
Här kan du få information och stöd
- Anhörigstöd hos din kommun.
- Barn- och ungdomshabiliteringen.
- Socialtjänsten, (LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
- Anhörigföreningen i din region anhorigasriksforbund.se
- Autism & Asperbergerförbundet www.autism.se
- Föreningen Attention, attention.se
- Allt om autism www.foreningenalltomautism.se
- Webbkursen www.e-autism
- Boken Kom vi gör om det av Anna Carlsson mfl. att läsa med barnbarnet
Text: Jeanette Bergenstav
Foto: Patrik Bergenstav
