Att orka vårda den man älskar

Risken för våld och kränkningar i en relation där en är anhörigvårdare är större än vi tror. De oväntade känslorna och reaktionerna tar så lätt över.

Margareta Eriksson tyngdes alltmer av att inte längre kunna ta hand om sin svårt sjuke make och av att bevittna hans förfall. Men anhörigstödet hon fick tog henne igenom den smärtsammaste perioden i hennes liv.
Vi möts i ett rum på minnesmottagningen på Linköpings universitetssjukhus där nu bortgångne maken Sven fått utredningar och vård, och där Margareta också fått stöd under tre års tid av kurator Camilla Limsjö.

Innan Sven blev sjuk såg Margareta med tillförsikt på livet framåt. Tillvaron kändes bra och privilegierad. Ett långt och bra äktenskap med Sven, barn och barnbarn, en god ekonomi.
Men Svens snabbt accelererande demenssjukdom kullkastade allt. 2015 började det, 68 år gammal.
Svens tidigare goda ekonomiska omdöme från ett liv som framgångsrik företagare förvandlades med förvånande och förödande risktagningar som följd.

Den fysiska konditionen sviktade aldrig, men frontallobsdemensen orsakade stora personlighetsförändringar och en utslagen förmåga att ta hand om sig själv och sina behov. I vintras blev flytten till särskilt boende oundviklig och i maj gick Sven bort.
De sju åren förvandlade Margareta från hustru till vårdare. Sven gick inte att tala med som förr, gick inte att känna igen som person, var inte längre den jämbördige partnern och livskamraten.

– Fallet för oss blev så högt när min älskade make måste ha min hjälp med kaotiska och förnedrande toalettbesök.
För att kunna hantera och bearbeta smärtan fick hon rådet av en psykolog att börja skriva dagbok.
– Ibland var det så svårt att skriva att jag bara kunde göra det efter uppmaning. Jag ville inte se det skamliga som fanns framför mina ögon.

Men Margareta märkte och känner fortfarande att bearbetningen gör nytta. Hon tar fram sin dagbok och läser högt för att vi ska förstå hur det var:

Varför är jag så arg?
Besvikelse över sjukdom och att vår pensionstid inte blev som vi tänkt oss.
Du är nöjd och glad över det liv du har, men inte jag.
Jag ville mera, prata, ha intressanta samtal, om livet, jorden, meningen med allt.
Jag är arg för jag vill inte ensam ta allt ansvar, alla beslut.
Jag vill ha en livspartner som är varm, kärleksfull och som man kan föra samtal med.
Jag vill inte vara mamma åt min man.
Jag vill vara fri men inte ensam!

Vi sitter tysta en stund, låter hennes berättelse sjunka in.
– Jag kämpar med en känsla av skuld över att jag blir arg och frustrerad över hans hjälplöshet, och att jag är så hård i tonfallet. Men det går inte att härbärgera trots att jag vet att Sven inte rår för vad som sker.
Margareta stryker bort en tår och säger med låg röst att detta ändå inte var det svåraste.
Hon liksom tar sats, hämtar andan, säger att hon bara med möda kan läsa men att hon ändå vill berätta, för de många som hamnar i liknande situationer och som begår handlingar de inte kan förlåta sig för.

– Vad luktar det? Har du bajsat på dig?
– Nu går vi till toan.
– Åhhh… varför kan du inte gå i tid? Jag avskyr att ta hand om detta!
Jag vill inte det här!
Jag nyper dig i överarmen, varför måste du bajsa på dig?
Du tittar frågande på mig. Jag ger order. Högljutt: ta av dig kläderna och blöjan, lägg blöjan i plastpåsen.
Jag måste göra det, det fungerar inte om du ska göra det själv. Torka, torka, in i duschen, du tvålar dig så bra. Bajs överallt! Usch!
Åh vem är jag? Vad gör jag? Hur kan jag nypa dig? Du rår ju inte för detta, jag vill inte torka bajs på min man!
Neej! Vill gråta, skriker i stället och nyper dig. Vem är jag nu? Hur kunde jag bli en sådan hemsk person. Skam, skam. Så får man inte göra och jag har gjort det ändå.
– Nu är du ren, här är handduken.
Du torkar dig så bra.
– Kom ihåg att torka ryggen och benen.
Ny blöja på och rena kläder. Skönt bli ren igen.
Hur mår jag? Vill gråta, men kan inte! Skäms, skäms!

Ändå handlar det sällan om fysiskt våld i egentlig mening, eller hur?
– Nej, övergrepp kan se olika ut. Det finns så många sätt att kränka en människa. Jag kunde bara inte tygla min irritation. Jag är temperamentsfull till min natur och ilskan blev ofta för stor. Nu vet jag att det låg oändligt med sorg under all stress och utmattning.
Kurator Camilla Limsjö beskriver det som att man känner att man förlorar sin livspartner.
– Hela relationen förändras, lusten går förlorad. Det blir en existentiell chock, en känslomässig jordbävning, säger hon, och Margareta nickar.
En livskamrat har man valt på jämlika villkor, fortsätter Camilla. Men plötsligt är det inte samma utbyte längre, man har ingen att gråta ut hos eller dela glädje med.
– När det samspelet inte finns längre försvinner också lusten, närheten och passionen. Ska jag dessutom tvingas torka kiss och bajs förvandlas jag till vårdare, min make till patient. En del fixar det här, men inte alla.

Margareta hade ändå tur som alls fick stöd. Makens udda diagnos kvalificerade honom för vård på Minnesmottagningen vid Linköpings universitetssjukhus. Han omgavs av ett team med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, logoped, fysioterapeut och psykolog.
Därmed omfattades också Margareta av ett anhörigstöd. Det kom att bli ett samtal i månaden under de tre åren av stöd. Camilla uppmuntrade dessutom Margareta att söka psykolog via vårdcentralen för att djupare kunna bearbeta sina känslor av vrede.
– Jag fick ovärderlig hjälp att förstå att vi bara är människor och att min ilska inte var något onormalt för en utmattad människa. Det avlastade mig inte från all skuld och skam men jag fick en viktig förståelse för mig själv.

Trots upparbetade strategier i att hantera ilskan bet sig stressen fast i kroppen, med perioder av smärtor över bröstet och krampattacker.
– Det var fasansfullt, vid något tillfälle kunde jag inte andas. Jag blev undersökt men de hittade ingenting. De konstaterade bara stress och ångest. Idag förstår jag att det var oförlöst sorg som tagit ett järngrepp på mig.
– Jag vet faktiskt inte hur det hade gått utan det stöd jag fick att se vad jag gick igenom. Jag kunde börja hantera skulden och skammen.
Hon tror att det hade en avgörande betydelse när hennes och Svens resa gick in i det som Margareta beskriver som det allra svåraste skedet.
– När sjukdomen blev för tuff också för den dagverksamhet som Sven hade återstod beslutet att låta honom flytta till ett särskilt boende.

Nu har du kommit till en återvändsgränd. Dränerad är ordet. Ilskan och det hemska aggressiva beteendet har tagit över och du mår bara dåligt inombords av att inte bete dig lugnt och sansat. Inga ömhetsbetygelser visar du. Och det mår varken du eller Sven bra av. Hjärtat värker. Kramp i bröstet. Gråt innanför ögonen som ej kommer ut.

Margareta väljer att berätta för Senioren för att hon hoppas att andra i hennes situation ska se att skuld och skam är något som nästan ofrånkomligt blir den anhöriges lott.
– När sjukdomen är för tung och du inte räcker till som människa är det naturligt att man begår handlingar och säger saker som man sedan skäms för. Det där är svårt att erkänna också för en själv, även om jag tror att man genast känner när det har skett. Då vill jag uppmana alla att söka hjälp.
Margerata säger att det där stödet liksom öppnade en dörr som gav ljus åt livet igen. Hon läser ur sin dagbok:

Nu måste tid för återhämtning ske. I annat fall tippar det över och det blir bara tråkigt, sorgligt och beklagligt. Lugn och ro. Tid för roliga saker behövs nu. Ta hand om båda med kärlek och ömhet och glädje. Glöm ilska, sorg, hat, och känslokyla. Tänk skidåkning, promenader, dansa cykla och skratta. Gör det som ger glädje och värme.

Margareta tittar upp från sin dagbok, säger att det blir känslosamt, mycket kommer tillbaka.
– Jag känner sorg och saknad, och det är som att det finns utrymme för det först nu. Så det måste väl få ta sin tid och plats. Att berätta om det för andra blir en del av min bearbetning.
Camilla Limsjö skjuter in att kärlek i nöd och lust kan förutsätta att man får hjälp och stöd.
– Samtalsstöd från mig och psykologen var viktigt för Margareta. Men den praktiska förändringen hemmavid måste också till. Får man inte sova fungerar inga strategier.

Ett gemensamt liv i nöd och lust innebär därför också obekväma beslut, fortsätter Camilla.
Det kan vara helt avgörande att någon utomstående talar om för en att det blir bättre med särskilt boende. Själv sitter man kanske fast i skuld och skam över att inte räcka till.
– Under de tre månader som Sven var på boende blev jag ju faktiskt trevlig när jag kom på besök!

Kommentera