I Sverige inriktar vi oss på sjukhusvård. I övriga Norden och Europa bygger man demensvänliga samhällen. Släppte vi våra fördomar skulle en ny värld av möjligheter öppnas för de drabbade.
Det är en sjukdom. Inte ett tillstånd. Med ett ofta långt förlopp av olika stadier. Men där den som lever med demens allt för lätt lämnas ohörd och utanför.
Redan på 1990-talet föreslog den amerikanske filosofen Stephen Post att termen dementism skulle användas för ”stereotypier om de djupt glömska”.
Han ville fästa uppmärksamheten på den stigmatisering som personer med demenssjukdomar råkar ut för i sitt vardagsliv, och dessutom i politiska och sociala sammanhang.
Flera forskare har sedan försökt beskriva den dubbla börda av ålderism och dementism som drabbar äldre personer som lever med en demenssjukdom.
En av dem är Lars-Christer Hydén, professor i socialpsykologi och föreståndare för Centrum för demensforskning (CEDER) vid Linköpings universitet.
Hur det sociala samspelet påverkas när en person förlorar sin förmåga att använda det talade språket eller mister kognitiva funktioner är en kärna i hans forskning om demenssjukdomar.
Nu är Lars-Christer Hydén aktuell med kapitlet Dementism och ålderism i nya antologin Perspektiv på ålderism. Här beskriver han fördomarnas förödande följder.
– Trots att det är en stor grupp människor i Sverige som lever med en demenssjukdom ställs de så ofta vid sidan om. De ges inte heller möjlighet att utöva sina medborgerliga och personliga rättigheter.
Hur menar du?
– I Sverige inkluderas de inte i politiska sammanhang där beslut fattas som berör dem själva. Det kan gälla utformningen av fysisk närmiljö eller inriktning på stöd och omsorg för personer med demens. Inom den medicinska vården bortprioriteras de också ofta och de ges andra mediciner än övriga patienter.
Man är en människa som lever med en demenssjukdom!
Ovanpå detta: personer med demens exkluderas ofta från det så viktiga vardagliga sociala samspelet. Inte sällan slutar gamla vänner umgås.
– En viktig förklaring är just negativa föreställningar och fördomar kring personer med demenssjukdom. Det handlar också om en djup rädsla för demenssjukdomarna som sådana.
Den person som drabbas av sjukdomen bär ofta själv på fördomar och överdrivet negativa föreställningar, impregnerade av den dementism och ålderism som omger oss och formar vårt sätt att tänka.
– De som själva har demenssjukdomar har också ofta en starkt negativ syn på sig själva och på sjukdomen, säger Lars-Christer Hydén.
Det gör att man i onödan får ett mycket sämre liv, resonerar han.
– Helt enkelt därför att man tänker att ”man kan inte”, ”man bör inte” och så vidare. Man låser in sig på det sättet. Det är påfallande likt hur ålderismen påverkar oss.
Likadant när anhöriga eller personal inom vården har en negativ syn på demenssjukdomar – det leder obönhörligt till negativa konsekvenser för den som är sjuk.
Vad bygger fördomarna och rädslan på?
– Jag tror att vi bär på uppfattningen att personer med demens har förlorat mycket av det vi förknippar med att vara en person. Som förmågan att delta i socialt samspel, minnas vad som hänt och att kunna fatta rationella beslut.
Det där skrämmer på ett förlamande sätt. Vi ryggar.
– Till och med finns en uppfattning att en person som lever med demens förlorar sin identitet och självuppfattning och förvandlas till ett tomt skal.
Är det inte just det som händer?
– Till viss del, medger Lars-Christer Hydén, och säger i samma andetag att det finns två väldigt viktiga ”men”.
– För det första måste man komma ihåg att en person som lever med en demenssjukdom i allmänhet gör det under väldigt lång tid. Det är i många fall en långsam sjukdomsprocess.
Det i sin tur betyder att man kan leva ganska många år i en tidig fas av sjukdomen. Det kan vara en tid med bara mindre svårigheter.
– Men vi tänker istället på personer med demenssjukdom som att de nästan helt och hållet lever i slutet av en demenssjukdom. Det leder till ett onödigt uteslutande.
Det ingick inte en enda person med demens i denna grupp!
Det andra argumentet handlar om förmågan att tänka, minnas och fatta beslut. Här gör vi det också svårare än nödvändigt genom att föreställa oss att den sjuke är en helt ensam individ som ska klara allt på egen hand.
– Men varför då? Vi vet ju att om en person med demenssjukdom får bara lite stöd och hjälp fungerar man oändligt mycket bättre.
För länge sedan, under HIV-epidemin, trädde personer fram och gav sjukdomen ett ansikte. Man har sedan sett likartade kampanjer om depression och psykossjukdomar.
– Jag tror att det vore väldigt bra om vi fick se något liknande om att leva med en demenssjukdom. Det är också viktigt att man blir mer aktiv från organisationers håll och från det civila samhället och från myndigheter. Det krävs om vi på allvar ska kunna luckra upp i fördomarna.
Vi behöver helt enkelt ha hjälp av sådana öppningar för att börja tänka annorlunda.
– Det finns också små saker som vi alla kan göra i vardagen och det är att sluta prata om ’dementa’. Vi bör istället tala om ’människor som lever med en demenssjukdom’. Man är inte dement. Man är en människa som lever med en demenssjukdom!
Visst tar demenssjukdomen död på oss till slut, och den drabbar väldigt allvarligt, medger Lars-Christer Hydén. Han vill inte trivialisera.
– Men min poäng är att det finns många steg av möjligheter innan dess, säger han och fortsätter: Dessutom är vi personer på många olika sätt.
Kan du utveckla?
– Ibland tenderar vi att överbetona det man brukar kalla personskap, i form av att vara personer främst genom minnen som vi kan prata om. Och så glömmer vi att vi uttrycker vår identitet också på andra sätt.
Hur då?
– Till exempel genom vårt sätt att vara, hur vi gör saker, hur vi går och rör oss. Där kan det finnas en mycket större kontinuitet långt fram i demenssjukdomen.
Det krävs också helt andra initiativ från politiskt håll. Sverige sticker ut, menar Lars-Christer Hydén. Negativt.
– Vårt land utmärker sig både i Norden och Europa. Till skillnad från nästan alla andra länder saknar vi helt en politik och ett intresse från regeringens sida för människor som ännu inte behöver vård för sin demenssjukdom.
– Den svenska demenspolitiken är upptagen med antingen sjukhusvård eller äldreomsorg åt personer med långt gången demens. Men missar att många lever under en väldigt stor del av sjukdomen i sin hemmiljö.
Demens i siffror
- 160 000 personer lever med en demensdiagnos i Sverige. Av dessa är 9 000 yngre än 65 år. De yngsta är i 30-årsåldern.
- 1 av 2 personer med en demenssjukdom och som bor i sitt eget hem har kontakt med äldreomsorgen och får stöd och hjälp.
- 3 fjärdedelar av alla som lever med en demensdiagnos bor i eget boende.
Bortemot 100 000 personer stänger man därmed mer eller mindre ute.
Norge och Danmark har antagit program för vad man kallar demenspolitik. De inkluderar insatser som ska utvecklas för att man ska kunna delta i sitt lokalsamhälle, i beslutsprocesser och så vidare. Målet är ett demensvänligt samhälle.
– I Storbritannien får ofta personer med demens yttra sig om forskning kring demens när forskare söker medel från de statliga forskningsråden.
För något år sedan gav den svenska regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta en demenspolitik.
– Det blev ett dokument om vård och omhändertagande. Inget annat. Man tillsatte också en referensgrupp. Det ingick inte en enda person med demens i denna grupp! Det är ungefär där Sverige befinner sig.
