Artrosen var psoriasisartrit

Ledvärk kommer dessvärre ofta med stigande ålder. Men vad beror den på? Psoriasisartrit är en underdiagnostiserad sjukdom som går att behandla.

Efter år av svåra ledproblem fick Karin Backström sin diagnos och kunde äntligen få behandling. Men kampen mot sjukdomen – och sjukvården – är inte över.

I femtioårsåldern fick Karin besvär med svullna fingrar. Artros, antogs det. Men med tiden kroknade fingrarna när lederna värkte sönder.
Hon ville få magnetröntgen, men det krävdes år av tjat, smärtor, kortisonsprutor och allt värre problem. När hon väl fick sin röntgen visade det sig att hon hade psoriasisartrit.
Idag är hon 67, har opererat fingrarna flera gånger, höfterna ett par gånger och väntar på operation av fötterna. Händerna är försvagade eftersom senor och muskelfästen påverkas. Och genom åren har hon dragits med ständiga inflammationer, feber och en oerhörd trötthet.
– Jag har varit så arg. Att de har sagt att ”nej det är inte artrit, det är artros, det är artros, det är artros.”
Kopplingen till psoriasis fanns där. Hennes mor hade svår hudpsoriasis som även påverkade lederna. Själv hade Karin psoriasis i hårbotten under nittiotalet som senare försvann.

– Det tog flera år för mig att få diagnosen. Och de håller fortfarande på att tjafsa. För jag har mycket erosioner i skelettet och mycket felställningar som de inte tycker är typiska.
Psoriasisartrit är kraftigt underdiagnostiserat. Karin upplever att många läkare närmast vill att det ska vara artros. För att det är vanligare och enklare för dem.
– Många drabbade får höra att ”det här är artros, det är ingenting att göra åt, det blir operationer eller smärtstillande.” Och då får man inte tillgång till biologiska läkemedel eller hämmare och ingen hjälp.

Den invasiva tröttheten är en väldigt stor del i detta.

Själv är hon påläst, har jobbat inom sjukvården som sjukhuskurator och har inga problem att säga emot en läkare. Men den ständiga kampen tär på krafterna. Krafter som man egentligen inte har när man har ont, en kropp som inte fungerar som den ska och är ständigt trött.
– Den invasiva tröttheten är en väldigt stor del i detta. Man orkar inte göra någonting egentligen. Livskvaliteten försämras någonting oerhört. Det lider väldigt många av.
Det är viktig att ha ett bra team runt sig på reumatologen. Det har hänt att jag bytt läkare. När de går för mycket på artrosspåret har jag blivit jättearg och ledsen.

Hjälp finns att få

Diagnosen är viktig för att få rätt behandling. För hjälp finns att få. Men det krävs remiss till en reumatolog.
– På vårdcentralen har de inte all kunskap om vad psoriasisartrit för med sig. Sjukdomen är så individuell. Men har man tur och får adekvat behandling slipper man få felställningar i fingrar och fötter och slipper ha värk.
Som inskriven hos reumatolog har du större chans att få lindrande behandling som varma bad eller utlandsbehandling. Karin har också ortopediska fotbäddar, eftersom hennes egen ”trampdyna” har lagt sig fel så att fotbenen inte får skydd när hon går. Fotproblemen gör det svårare att hålla igång med den fysiska aktivitet som är viktigt vid psoriasisartrit, men hon väntar nu på operation.
– Jag har haft väldigt mycket hjälp av arbetsterapeuten, fått bostadsanpassning av köket och underlag till hemtjänsthjälp. Det finns möjligheter men man måste jobba hårt för dem själv. Det krävs att man är stark som patient.

Kortison och biologiska läkemedel

Hon har fått kortison i flera omgångar men också testat biologiska läkemedel.
– Jag har haft de äldre vanligaste biologiska läkemedlen, Remicade som man får i dropp, Enbrel som sprutor i magen, och Simponi, som sprutor. De var bra ett tag, men förlorade i effekt ganska snart. Jag fick mycket värk och lederna blev fortsatt deformerade.
För ett par år sedan fick hon ett nytt läkemedel: Xeljanz.
– Det var som att dra upp en rullgardin. Plötsligt hade jag inte ont. Min crp (som visar infektioner i kroppen) gick ner på noll vilket den inte hade varit på flera år. Och jag blev jättepigg! Här är jag! Det är så här livet ser ut! Det var helt underbart. Och de var dessutom i tablettform så jag slapp sticka mig.

Fick avbryta behandlingen

Att det gav så bra effekt var även ett slutgiltigt bevis på att hon har artrit och inte artros. Men tyvärr fick hon avbryta behandlingen.
– Det fungerade jättebra fram till förra vintern då jag fick lunginflammationer, tre stycken på raken.
En annan bieffekt var att levervärdena påverkades.
– Min reumatolog säger att man får gå på en smal spång. Man måste balansera.
För tillfället äter Karin antibiotika efter operationer i händer och höft. Men under hösten hoppas hon få medicin igen.
– Som tur var pågår det forskning med de här läkemedlen och när min höft har acklimatiserat sig ska vi försöka hitta en ny bromsmedicin. För jag vill inte vara utan.

 

Jag hade aldrig vetat om det här med psorisasisartrit om jag inte hade jobbat med det, säger Birgitta Borg.

Under sommaren bor Birgitta och hennes man på landet i Norrtälje. Men en gång i veckan åker hon hem till Stockholm.
– Jag har psorisasisartrit i senfästena i nacken och det gör så ont. Jag går hos sjukgymnast för laserbehandling och manipulation så jag överlever. Det går i skov. Jag hade likadant för fem år sedan som gick över så småningom. Samma sak med hudutslagen.
Som flicka drabbades Birgitta av Asiaten följt av lunginflammation.
– När lunginflammationen var över vaknade jag en morgon med prickar över hela kroppen. Från midjan och neråt.

Insåg vad ledproblemen berodde på

I övre tonåren dök smärtan i knät upp. Men först i medelåldern, när hon utbildat sig till sjuksköterska och så småningom fått jobb på Svenska Psorisasisförbundet, insåg hon vad ledproblemen berodde på.
– Jag hade aldrig vetat om det här med psorisasisartrit om jag inte hade jobbat med det.
Smärtor i muskel- och senfästen syns inte på röntgen och man får ta hjälp av uteslutningsmetoden. Ett blodprov som kan visa på reumatism – reumatoid artrit – var negativt i Birgittas fall.
– Då började de titta på mina naglar.
Knottriga gropar, missfärgningar eller förtjockade naglar kan vara tecken på psoriasisartrit.
Birgittas hudproblem har blivit bättre med åren, men ledbesvären värre.
– För ungefär tio år sedan började jag känna av höfterna. De är opererade nu.

Man umgås med smärtan väldigt mycket. Då är det jobbigt.

Även det väderkänsliga knät är opererat. Men det andra knät gör ont. Liksom nacken och ena axeln.
– Man umgås med smärtan väldigt mycket. Då är det jobbigt.
Hon har inte kunnat idrotta eller åka skidor på senare år. Men rör sig gör hon. Det är absolut nödvändigt. Hon har med åren testat sig fram till en metod att hantera både psoriasis och psoriasisartrit.
– Jag smörjer in mig minst två gånger varje dag och äter antiinflammatoriska tabletter när jag har ont.

Händer saker nu

Nu har birgitta fått prova ett annat, biologiskt läkemedel. En spruta som tas var fjortonde dag.
– Nacken har långsamt blivit bättre , även huvudvärken. Jag har en känsla av att det händer saker nu. Men först om tre månader och en rejäl undersökning kan man säkert veta resultatet.
En till två timmar om dagen ägnar hon åt gymnastik och insmörjning. Och det kostar med specialshampon, medicinresor, läkarbesök och krämer. Birgitta får sedan tidigare ersättning för sina merkostnader. Vilket inte den som fått sin diagnos efter pensioneringen får.
– Tyvärr går gränsen för att beviljas ersättning vid 65. Det är ju helt koko.

Text Frida Andersson Johansson
Foto Magnus Stålberg & Maria Rosenlöf

Kommentera