Att en varelse som nyss var varm och levande och full av högst personliga tankar och känslor – och som vi i omgivningen minns och älskar – plötsligt inte finns mer. Det är väldigt konstigt.
Ännu konstigare är förstås att detta också ska ske med oss själva. Som någon sa: Livet har 100 procents dödlighet. Ingen överlever.
Poeten Gunnar Ekelöf resonerar precis tvärtom:
Enkel är födelsen:
Du blir du
Enkel är döden:
Du är inte mera du
Det kunde ha varit omvänt
Som i en spegelvärld.
Döden kunde ha fött dig
Och Livet släckt ut dig
Det ena såväl som det andra
Och kanske är det så:
Ur Död är du kommen, långsamt
Utplånar dig Livet.
På Sveriges radios hemsida lyfter nya radioprogrammet Livet och döden (P1, lördagar 15.03) fram Ekelöfs berömda dikt. Ja, hela programidén startade med de raderna, berättar redaktionen.
I programmen sätter 2008 års Radiorookie Eric Schüldt ord på sådant som vi ofta annars undviker att tala om: Tron. Hoppet. Kärleken. Livets mening. Om Gud finns. Och så själva döden, då.
”Ett helt unikt program”, skrev Dagens Nyheters Barbro Hedvall i en radiorecension.
Tabun luckras upp
Nog är det ett tecken i tiden. Också tabut kring döden verkar luckras upp. Och det är bra. Det finns det numera också vetenskapliga belägg för.
– Kan man se döden i vitögat, kan rädslan minska, konstaterar professorn i vårdvetenskap Britt-Marie Ternestedt.
– Åtminstone på kollektiv nivå borde vi tala om döden och vad vi menar är en värdig vård i livets slut. Kanske inte varje dag, men då och då.
Efter snart tjugo års umgänge med människor i livets slutskede, är hon en av vårt lands främsta experter på vårt sätt att handskas med döden. I dag leder hon en forskargrupp av vårdvetare på Ersta-Sköndal högskola i Stockholm.
Visst. Det har blivit bättre, det har det. Numera finns det flera ställen i Sverige som bedriver så kallad palliativ vård, alltså lindrande omsorg för döende och deras anhöriga. Många utgår från den engelska hospicerörelsens vårdfilosofi, där målet är att man ska ”få leva tills man dör”, genom att vården hjälper till att upprätthålla livskvalitet och värdighet.
Men i en rapport från Socialstyrelsen från 2006 framkommer att det fortfarande på många håll saknas både strategier, kompetens och organisation för ett bra omhändertagande inför döden.
Beroende av andra
Palliativ medicin är inte heller någon medicinsk specialitet i Sverige. Bara vid ett fåtal universitet och högskolor finns akademiska företrädare.
Och forskning visar: Det är inte döden i sig som är det värsta för många. Utan tanken på den sista tiden i livet.
– Den utbredda skräcken för att bli hjälplös är baksidan av en kultur som så starkt betonar självbestämmande och egenkontroll, säger Britt-Marie Ternestedt. Innerst inne vet vi förstås allihop att vi är beroende av andra för vår överlevnad. Får vi leva tillräckligt länge, som vi ju vill, kommer det beroendet att bli allt större. Det är oundvikligt. Men vi förnekar det, de flesta av oss.
Finns det en ”god död”?
Britt-Marie Ternestedt tänker högt: Att få sina symptom lindrade, att få leva ”lagom länge” – och dö en död som varken är plötslig eller utdragen. Så att man hinner göra de avslut som man tycker är viktiga.
Vara med i vardagen
Vad många av de döende hon intervjuat genom åren säger att de framför allt sätter värde på, är att så länge som möjligt få vara med i vardagen.
– Det vi andra tycker är trivialt, som att diska och koka kaffe, tvätta bilen och deklarera – sådant som den som är frisk gärna slipper – det kan vara oerhört centralt för den som vet att den snart ska dö. Att få betyda något för andra är ett allmänmänskligt behov.
De flesta döende önskar inte göra särskilt märkvärdiga saker. Men man vill betyda något in i det sista. Man vill bli ihågkommen, i hela sitt register. Inte bara sån som man var under den sista tiden.
Och risken är, påpekar Britt-Marie Ternestedt, att omgivningen av missriktad hänsyn befriar den döende från just de sysslor som stärker hans eller hennes identitet.
Värdig död
En värdig död – som hon ser det – är den som tillåter den döende att själv välja hur han eller hon vill ha det. Vare sig man vill försonas med sitt liv – eller inte.
– Man får ha respekt för de olika val människor gör. Att få smärtlindring är givetvis oerhört viktigt. Tyvärr kan man se att äldre får det i sämre utsträckning än yngre.
Varför är det så?
– Ja, det kan man verkligen undra. Till och med Världshälsoorganisationen WHO har ju slagit fast att äldre inte får diskrimineras. Men många studier visar att äldre är marginaliserade. Jag tror det har att göra med vår syn på äldre. I vår kultur ska vi vara produktiva och oberoende. Det är status hos oss. Jag tror att vi har svårt att se andras skröplighet. Det påminner om vår egen skröplighet. Och väcker rädsla.
Som ”botemedel” förespråkar Britt-Marie Ternestedt just öppenhet: att tala om döden och om hur man vill ha det.
– I dag finns det många vårdformer som är bra. Men de finns inte överallt. Hälso- och sjukvården har en självbild som går ut på att man utgår från patientens behov i mycket högre utsträckning än vad som är fallet. Vi tycker det är självklart att en kvinna som vill föda i vatten eller stående ska få göra det. Varför finns inte den valfriheten inför döden? Vi är alla olika.
Text: Catarina Baldo Zagadou
Läs även:
I kontakten med döende är allt äkta
Sorg är en plats vi inte känner förrän vi är där.
Kirurgens råd: Säg som det är
”Ett löfte vi kan hålla och ett hopp vi kan ge, är en försäkran om att ingen man eller kvinna ska lämnas ensam när döden kommer. Det finns många olika sätt att dö ensam, men det är nog aldrig så tröstlöst och ensamt som i de fall när man undanhåller den döende vetskapen om att det snara slutet är oundvikligt. Återigen är det den attityd som sammanfattas i orden ’jag kunde inte beröva honom hoppet’ som så ofta lägger hinder i vägen för uppkomsten av ett speciellt uppmuntrande hopp.
Om vi inte är medvetna om att vi är döende, och inte i möjligaste mån känner till varför och hur vi ska dö, kan vi inte dela någon sorts fullbordat slut med dem som älskar oss. Utan denna avslutning är det ingen som följer oss och vi förblir ensamma, oavsett om våra anhöriga finns vid vår sida när timmen är slagen. Visst är det en lättnad att slippa vara fysiskt ensam, men det som verkligen ger oss hopp är löftet om själslig gemenskap när slutet nalkas.”
AMERIKANSKE KIRURGEN
SHERWIN B NULAND
Skriv ned hur du vill ha det
De flesta av oss har en tendens att skjuta upp svåra samtal. Man vill inte göra någon ledsen. Man hittar inte de ”rätta” orden.
Då kan det vara lättare att skriva ner hur man vill ha det. ”Min sista vilja” behöver inte vara ett testamente – men ett sådant är förstås också bra att upprätta, särskilt om det finns stora tillgångar.
Men ofta kan ett vanligt brev, där du berättar hur du vill ha det, underlätta mycket för de efterlevande. Vet man hur ens gamla mamma eller pappa tänker kring begravningen och dödsannonsen, att du vill skänka pengar till välgörenhet – ja, då behöver det inte bli någon uppslitande familjediskussion mitt i sorgen.
Här kan du hitta ett hospice
Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV) är en ideell förening med uppgift och mål att verka för en samordnad vård i hela landet enligt WHOs definition av palliativ vård. På föreningens hemsida – www.nrpv.se – finns många användbara länkar. Här kan du till exempel hitta adresser till hospice i hela Sverige.
