Hur ska anhöriga orka vårda?

Var femte vuxen person – 1,3 miljoner personer – vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Hundratusentals av dem är 65+. Och fler blir de, i takt med att allt fler sjuka äldre bor kvar hemma. Hur ska de anhöriga orka? Kanske genom avlastning. Och genom att känna efter hur de själva mår.

Ju mer omsorg man måste ge desto större är risken för egen ohälsa, konstaterar Socialstyrelsen.
Men de anhöriga biter ihop. Under trycket av vardagens slit finns inte mycket energi över till att också slåss för sina rättigheter. Bakom fasaden av att  »jag klarar det nog«  lagras i stället nedstämdhet, oro och depression, konstaterar expertisen.

Politiker på alla nivåer kallar de anhöriga hjältar och samhällsbärare. Ändå är det bara var fjärde anhörig som vet att de har laglig rätt till stöd från sin hemkommun.
Det finns heller ingen officiell statistik som visar vilket stöd samhället ger till anhöriga som ger omsorg till närstående. Ingen vet om stödet är för litet, eller om det är av bra eller dålig kvalitet.

Därför vet heller ingen svaret på frågan: är vi med öppna ögon på väg in i en folkhälsokatastrof? Ett starkt ord, men experter som Veteranen har intervjuat väjer inte för att använda det. För vem tar ansvaret för konsekvenserna för de anhöriga när sjukhussängarna och platserna i särskilt boende blir färre, år efter år – samtidigt som vården »flyttar hem« till de vårdkrävande äldres egna bostäder?

Per får permis när Julie sover borta
Tio minuters promenad från Mälarens strand, i stadsdelen Blackeberg i norra Stockholm, ligger Pensionat Kinesen. Inhyst i ett äldreboende ligger den 200 kvadratmeter stora lägenheten med rum för fyra gäster åt gången. Här kan de sjuka få vara några timmar, tillbringa hela dagen eller vistas under flera dygn. Deras anhöriga lämnar och hämtar efter överenskommelse med personalen. Veteranen knackar på och kliver in i hallen. Redan i steget över tröskeln känns en atmosfär av hemfrid. Ytterkläder på krokar, vykort på väggen, en spegel. Sorl av samtal inifrån lägenheten, och doft av kaffe och nybakat.

Vårdbiträdet Christin Ejemar, som varit med från starten 2006, och de båda Silviasystrarna Lena Mannerhof och Karla Svedtorp hälsar oss välkomna.
– Äntligen har ni i media hittat hit till oss. Då kanske också fler anhöriga kommer att göra det, säger Lena Mannerhof.
– Just nu har vi fullt men alltför ofta har vi lediga rum. Det känns frustrerande eftersom vi vet att behovet är stort där ute bland anhöriga med närstående som just har fått en demenssjukdom.

Pensionat Kinesen är till just för att avlasta anhöriga till personer som är i början av en svår sjukdom.
– Vi bedriver inte vård, utan försöker bara få våra gäster att trivas och känna trygghet, berättar Christin Ejemar. De som bor hos oss får inte vara rymningsbenägna eller aggressiva, för då skulle det inte fungera.

Personalen är gästernas trygghet
På väggen i hallen hänger namn och bild på de sex personer som utgör pensionatets personal, och gästernas trygghet. Vi fortsätter in i den ljusa öppna planlösningen och fram till det kaffedukade stora matbordet mellan köket och vardagsrummet. Vid bordet sitter Lena Hedquist och Per Lyberg. Pers alzheimersjuka hustru Julie har tagit plats en bit bort i TV-soffan med sköterskan Mary Torico tätt intill. Det tycks fungera utmärkt, Julie är lugn och nöjd med sitt sällskap. Då och då kastar Per ett ömt och vakande öga åt hennes håll.
– Julie verkar ha det bra här, och för mig är det himmelriket att pensionatet finns. Jag hinner träffa gamla vänner och kollegor från mina många arbetsår på SAS och jag hinner åka ut med bilen i lugn och ro, berättar Per Lyberg.
Julie brukar stanna på pensionatet under tre, fyra dagar åt gången. Kanske blir det två perioder i månaden, det är lite olika. I snart två år har Per och Julie kunnat få detta stöd av Stockholms stad.
– En gång var Julie här under tolv dygn. Då kunde jag göra en resa till Spanien med min son. Det var väldigt fint att det kunde bli av, säger Per Lyberg.
Han sticker inte under stol med att det gör ont att lämna ifrån sig sin Julie. Vilan är välkommen, men till kvällen blir det tomt i huset hemma i Bromsten.
– När jag kommer för att hämta Julie kan hon se på mig med en förvånad min och fråga varför jag har kommit. Men när vi sen sitter i bilen på väg hem så blir det som vanligt igen.

Öppenhet och humor fungerar på pensionatet
Silviasystern Karla Svedtorp sitter med vid bordet. Hon är van vid att gästerna reagerar som Julie.
– Det hör till sjukdomen att skiftena och miljöombytena ofta blir svåra. Då gäller det för oss som arbetar här att gå in i deras värld och leva igenom det de
upplever, säger Karla Svedtorp.
– Det är gästens verklighet som gäller.
Hon berättar om en gäst som ville ta med sig pensionatets böcker, filmer och saker hem.
– För att det skulle bli en bra separation härifrån tog vi med sakerna i papperspåsar och kassar och bar till bilen. Först in med grejerna, och sen efter avledning kunde vi ta ut dem igen.
Ett litet skratt sprider sig runt bordet. Man måste få skratta åt det tragikomiska.
– Skrattet är lika viktigt som inlevelsen, respekten och det professionella bemötandet. Utan humor och öppenhet skulle det inte fungera, säger Lena Mannerhof.
Pensionatet ordnar samtalsgrupper för de anhöriga. Tanken är att det också ska bli en grupp för de sjuka.
– Det kan vara av stort värde för gästerna att prata om sin sjukdom och vad den innebär. Hur tacklar man sina skuldkänslor, hur ska framtiden bli, hur känns det för deras närstående? Det finns så mycket att bearbeta, säger Christin Ejemar.
– Det går förstås lättare om man är i början av sin sjukdom. Det är ytterligare ett skäl till att vi vill att anhöriga ska upptäcka oss tidigt.
Lena Hedquist nickar eftertänksamt åt det som sägs runt bordet. Hennes man Einar lider av Alzheimers sjukdom men också av vaskulär demens och dessutom av talsvårigheter efter en stroke.
– Det skapar en sådan trygghet att veta att våra närstående tas om hand personligt och professionellt. Småskaligheten på pensionatet är också helt central. Det här tillsammans blir helt avgörande för att man ska vilja och våga lämna ifrån sig sin livskamrat under en vecka, menar hon.
– Det är svårt att berätta om hur jobbigt det kan vara där hemma, för man vill inte lämna ut sin egen man. Samtidigt är det viktigt att våga vara öppen om hur det kan vara.

Viktigt med anhörigstöd
När Lena 2009 märkte att Einar hade blivit sjuk upplevde hon för första gången hur utsatt man kan vara som anhörig.
– Jag insåg hur det var ställt, men husläkaren vägrade att tro mig. Hon kunde inte riktigt se bakom Einars belevade sätt. Det var snarare jag som uppfattades som problemet!
Det gick en vecka. Lena bytte husläkare. Nu fick Einar omgående en remiss för en minnesutredning. Idag är Lenas kanske största problem att få Einar att inse att hon behöver avlastning i vardagen.
– Han är nästan helt beroende av att jag ständigt finns i närheten. När han väl är här går det bra, men skiftena blir svåra för honom.
Christin Ejemar känner igen situationen mycket väl.
– Att ha drabbats av demenssjukdom innebär ofta att man saknar insikt om hur det är ställt. De säger till sina anhöriga att »om du är trött så kan väl du bo på pensionatet några dagar, så kan jag vara kvar hemma«.
På nytt ett igenkännande skratt runt bordet.
Trots pensionatets insatser är belastningen på Lena mycket stor. Det är ofta svårt att veta var gränserna för den egna orken riktigt går.
– Tack och lov har jag mina barn och några nära vänner som är väldigt vaksamma på mig och min hälsa. De stöttar mig mycket och ser till att jag verkligen tar hjälp av det anhörigstöd som faktiskt finns.

Karla Svedtorp har sett många hårt slitna anhöriga under de sex år hon arbetat på Pensionat Kinesen.
– De utvecklar samma symtom som sina närstående. Men det är inte demenssjukdom som gör att de anhöriga glömmer ta med mediciner hit eller vilken tid de skulle lämna eller hämta sin närstående gäst. Det är i stället en stor trötthet som ligger bakom. Är man utmattad kan det vara svårt att orka göra det man mest av allt skulle behöva, be om hjälp.
– När vi ser det här så uppmanar vi anhöriga att snart boka in en ny tid på pensionatet för sina anhöriga, säger Christin Ejemar. Jag brukar säga att »Lämna innan du själv blir sjuk!«
Är det här som anhörigomsorgens paradox gömmer sig, tänker jag och frågar Per Lyberg hur han tror att det hade gått om de aldrig hade fått veta om pensionatet.
Det blir en lång eftertänksam tystnad.
– Det kan jag inte svara på, säger Per Lyberg och gör en kort paus.
Sedan kommer det med kraft:
– Men det är väl klart att det hade gått, för då hade jag gett mig katten på att det skulle gå!
Det börjar skymma. Dags att lämna Kinesen. Men varifrån har pensionatet fått sitt namn?
– Det sägs att Mao ska ha bott här en gång! skojar Per och alla runt bordet skrattar så högt att Julie undrande lyfter huvudet mot oss.
Christin Ejemar ger förklaringen. Pensionatet ligger i kvarteret Kinesen. Det hade lika gärna kunnat vara Ryssen eller Amerikanen.
Men det finns en dimension till, säger Karla Svedtorp.
– Det gamla uttrycket »att kinesa över« har också påverkat namnvalet. De lite äldre vet att det betyder att man sover över men utan att stanna för gott. Hemma är ändå hemma. Det är viktigt för gästerna och de anhöriga.

Text Jan Arleij

Foto Jurek Holzer

Kommentera