”Jag vill veta allt”

Mats Klockljung fick via ett ryggmärgsprov veta att han har ett förstadium till Alzheimers sjukdom. Det första som slog honom var att han ville ta reda på så mycket det bara gick. Och skapa en mötesplats där människor kan dela med sig av erfarenheter och råd. Så föddes Facebook-gruppen Alzheimer och jag.

Det var Mats fru som började lägga märke till att han allt oftare glömde saker de kommit överens om eller diskuterat. Småirritationer uppstod allt oftare.
– Jag tänkte att det är väl ganska naturligt att glömma lite. Jag har alltid haft mycket för mig och är lite disträ av naturen. Jag har tänkt att det tillhör min charm, säger han och skrattar lite.
Men hans fru tyckte inte att det var charmigt och insisterade på att han skulle göra en undersökning.
– Så jag gick till vårdcentralen och fick göra ett minnestest. Det var ganska enkelt bara man var uppmärksam på vad de frågade efter. De kunde säga tre ord och sen prata om något annat och därefter skulle man upprepa de tre orden. Det klarade jag utan problem. Man skulle rita en urtavla också, även det gick bra. Men sedan kunde jag inte komma ihåg vilken dag och vilket datum det var.

Inget mer hände efter det minnestestet. Men Mats fru Pia tyckte att de behövde gå vidare och undersöka lite mer noggrant. De fick stå på sig för att få en remiss, men så småningom fick de komma till geriatriken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå där Mats fick göra ytterligare ett minnestest.
– Det gick också ganska bra, men baserat på de uppgifter min fru lämnade beslöt de ändå att det skulle göras en hjärnröntgen och ett ryggmärgsprov. Och det var där, på ryggmärgsprovet, som det visade sig att jag hade plack i hjärnan.
Ett drygt halvår efter första besöket på vårdcentralen stod det klart: Mats hade ett förstadium till Alzheimers sjukdom. En dag kommer han att få den säger läkarna, men när går inte att säga.
– Jag var så förberedd på det så jag blev inte chockad eller ledsen. Jag reagerade ganska rationellt tror jag. Lade bort körkortet på en gång. Min fru kör så det går bra. Jag ringde mina barn och sa som det var. De tog det också bra, det blev inte så dramatiskt. Ena dottern är psykolog, det kanske bidrar till att hon tog det bra.
– Samma dag jag fick diagnosen tänkte jag också att jag skulle starta en Facebook-sida. Jag ville ta reda på så mycket det bara går om sjukdomen. Det gör mig tryggare att veta saker.
I juni startade han Facebook-gruppen Alzheimer och jag som redan har över 500 medlemmar.
– Det är väldigt roligt och inspirerande. Människor delar med sig av egna erfarenheter och jag lägger upp olika forskningsartiklar jag hittar från olika länder.

Varje dag sitter Mats några timmar vid datorn, lägger upp artiklar han hittat från svenska eller utländska tidningar eller skriver något själv om sina egna tankar och erfarenheter. Ibland googlar han på olika ord i kombination med ”Alzheimer” och hittar nya saker på så sätt. Som ”musik och Alzheimer” eller ”dans och Alzheimer”, ämnen som Mats gillar lite extra mycket.
Finns det inte en risk att det kan kännas mörkt när man läser så mycket om sjukdomen och vad som kanske komma skall…?
– Nej, det tycker jag inte. Det är så mycket positivt också med människor som delar med sig av tankar och känslor. Dessutom har jag ju förstått nu att det finns väldigt mycket man kan göra även när sjukdomen slår till. I alla fall ganska länge. Jag känner mig nästan alltid glad när jag suttit vid datorn ett tag.
– Jag har läst om hur bra det är med musik och dans. Det tycker jag är väldigt intressant eftersom jag gillar musik. Och det är sånt här jag vill lyfta för att alla som drabbas – och deras anhöriga – ska känna att det ändå finns liv kvar när man får en diagnos.
Han tänker mer och mer på Alzheimers sjukdom ju mer han läser och tar del av.

Det är inte bara nattsvart om en nära anhörig drabbas

– Det har blivit en stor del av mitt liv nu. Jag känner på något vis att jag måste göra det. Jag vill att den här gruppen ska blomstra och bli en bra mötesplats. Jag hade inte väntat mig att det skulle bli så mycket respons som det faktiskt blev. Men det finns ett sug efter det här, det märks.
Han iakttar sig själv också, för att kunna se om det sker några förändringar. Än så länge märks inte mycket, i alla fall inte för den som möter Mats. Själv tycker han att han snubblar på orden lite oftare och glömmer en del saker.
– Min fru sa häromdagen att ”nu har du gett Alzheimer ett ansikte”. Och det gör jag gärna, jag tycker inte det är något att skämmas över om man drabbas. Det är väldigt många som är drabbade så för mig är det en självklarhet att vi måste prata om det.
– Även om Alzheimers sjukdom inte kan botas kan vägen till slutet i alla fall bli mycket trevligare om man gör saker man tycker är roligt. Det går att göra så himla mycket under tidens gång och det tycker jag är upplyftande. Jag hoppas att även anhöriga ska läsa och ta till sig det. Det är inte bara nattsvart om en nära anhörig drabbas, man kan ha mycket tid kvar tillsammans och massor att uppleva.

Nyligen såg han en dokumentär på tv om en man som tog med sin far på en roadtrip. Pappan hade Alzheimers sjukdom och kunde inte längre prata så bra.
– Men sjunga kunde han, de sjöng tillsammans medan de åkte. Det var så roligt att se.
Omkring 100 000 personer i Sverige är drabbade av Alzheimers sjukdom. Totalt är mellan 130 000 och 150 000 svenskar drabbade av någon form av demenssjukdom. Globalt är det ungefär 20 miljoner människor som är drabbade.
– Det är ju världsomspännande, nästan som ett scoutläger, säger Mats och ler.
Inte ens Alzheimers sjukdom kommer att kunna knäcka det leendet. Livet ska levas, så länge vi är här på jorden.

Kommentera