Inte som andra barnbarn

Carina Odbom Stefanssons barnbarn Matheo har autism. Det har påverkat hennes liv på ett sätt hon aldrig hade kunnat föreställa sig.

Carina Odbom Stefansson har två vuxna barn, en son och en dotter. De har fått två söner var; Axel, 10 år, Matheo, 6, Erik, 4,5 år och Milian, 4 år.
–Mitt första barnbarn var sonsonen Axel. Tre år senare blev min dotter Sandra gravid och vi såg alla fram emot en ny bebis i familjen.

Svårt att få ögonkontakt

Till en början utvecklades Matheo som andra bebisar. Han jollrade, satt upp vid fem månaders ålder och lärde sig att gå strax efter sin ettårsdag.
–Men det kom nästan inget tal och det var svårt att få ögonkontakt, berättar Carina.
Dottern Sandra var den som först lade märke till de där små signalerna. På förskolan tyckte man inte att Matheo betedde sig annorlunda och när Sandra lyfte frågan på barnavårdscentralen viftade de bort hennes farhågor.

Tjatade till sig remiss

Ändå var det något som fick henne att börja googla på autism när Matheo var ett och ett halvt år gammal. Kanske var hon extra uppmärksam på grund av att hon i sitt jobb som socionom möter barn med olika diagnoser. Till slut lyckades hon tjata sig till en remiss till Barnneuropsykiatriska kliniken i Göteborg. Efter en grundlig utredning bekräftades hennes misstankar. Vid två års ålder fick Matheo sin autismdiagnos.

Bröt ihop

Det är en sak att ana något och en helt annan sak att få det bekräftat. När diagnosen kom bröt Sandra ihop. Hon var höggravid med sitt andra barn och förstod inte hur hon skulle orka. Hemma uppstod det slitningar mellan henne och mannen Alejandro. Medan Sandra läste allt hon kom över, stängde han av helt.

Det är en sorg att få veta att ens barn inte är som alla andra.

Stängde av sina egna känslor

I det läget flyttade Carina hem till den lilla familjen för att hjälpa dem. Hon hämtade och lämnade Matheo på förskolan och hjälpte till med det praktiska.
–Just då var allt kaos. Jag minns att Sandra satt och grät och tittade på bilder när Matheo var bebis. Föräldragruppen orkade hon inte träffa. Det var jobbigt att se de andra barnen utvecklas normalt och leka tillsammans.
För att kunna hjälpa Sandra var Carina tvungen att stänga av sina egna känslor och fokusera på att vara det stöd som hennes dotter så väl behövde.

Slitsam start

– När Milian föddes blev det ännu mer Matheo och jag. Jag var mycket ute och gick med honom i vagnen.
Det första halvåret var slitsamt för alla. Men kanske var det också nödvändigt.
–Jag tror att alla behöver gå igenom en bearbetningsfas. Det är en sorg att få veta att ens barn inte är som alla andra.
När hösten kom var Sandra starkare. Hon och hennes man hade hittat tillbaka till varandra och kunde glädjas åt sina två fina pojkar.

Grubbel och oro

–Då fick jag en chans att känna efter. Jag ska inte säga att jag bröt ihop men jag kunde dra mig undan. Jag grubblade och oroade mig. Sandra övertalade mig att gå med i en samtalsgrupp för anhöriga till barn med neuropsykiatriska diagnoser och det hjälpte mig oerhört mycket. Vissa hade äldre barn och när jag såg att livet rullade på för dem var det som att se ljuset i tunneln.

De kan uppfattas som oartiga, lata eller egoistiska.

Det sociala spelet

I gruppen var det flera föräldrar till barn med NPF-diagnoser och ett återkommande samtalsämne var omgivningens negativa reaktioner.
–Det gjorde mig så ledsen att höra att deras föräldrar, alltså mor- eller farföräldrar till barnet med diagnos, drog sig undan eller tog avstånd. En del fick höra att deras barn var ouppfostrade. Om folk bara kunde inse hur sådana kommentarer sårar! Dessa föräldrar kämpar ju oftast hårdare än andra.

De kan inte ”skärpa sig”

Vissa barn med diagnoser som autism, adhd, add, Aspergers och Tourettes syndrom kan exempelvis ha svårt med bordsskicket, att vänta på sin tur, att sitta still och att klara av miljöer med många intryck. De kan uppfattas som oartiga, lata eller egoistiska när de i själva verket inte klarar av det sociala spelet. De kan helt enkelt inte ”skärpa sig”.
–Jag har nog också varit en sån person som kastar ogillande blickar på ett barn i affären som skriker. Idag vet jag bättre.
Carina har själv fått uppleva detta flera gånger. Det var värst i början, idag har hon lärt sig att strunta i vad andra tycker.

Konsistensen viktig

Carina och maken har flyttat till samma stadsdel som Matheo och nu träffas de fyra eller fem gånger i veckan. Matheo har fått henne att omvärdera mycket i livet och hon håller inte längre så hårt på sina principer.
– Man förväntar sig att barn hälsar artigt och lyssnar på tillsägelser. En klassiker är att kräva att barnet åtminstone ska smaka lite på all mat. Sådana saker har vi fått släppa helt. Matheo äter oftast bara en sorts mat i taget. Just nu är stekta köttbullar eller stekta ägg det enda han vill ha. Men jag har slutat att oroa mig och är glad bara han får i sig något.
Att Matheo vill känna på all mat med händerna är en sak som kan vara jobbigt, tycker Carina.
– För honom är konsistensen viktig. När han har ätit måste jag stå redo att torka av honom. Får han minsta fläck på kläderna klarar han inte av att ha på sig det plagget längre. Då måste han byta.

Matheo är väldigt kärleksfull. Han kramas och pussas och tycker om att vara nära.

Ständigt på vakt

I takt med att Matheo blivit äldre tycker Carina att det blivit svårare för henne att passa honom.
– När han var liten kunde jag bara ta honom på armen och gå iväg. Nu är han både stark och snabb och orädd, så jag måste vara på min vakt hela tiden.
Några gånger har Matheo försvunnit men han har – tack och lov – alltid återfunnits oskadd. Idag har Sandra och Alejandro byggt ett två meter högt staket runt sin trädgård för att de ska kunna slappna av när Matheo är ute på tomten.

Gick genom isen

Carina berättar om en skrämmande incident som inträffade i vintras. Matheo sprang ut på tunn is och när mamma Sandra skulle följa efter började isen knaka. Till slut lyckades hon locka tillbaka honom genom att spela hans favoritmusik på mobilen. När han kom nära land brast isen men då gick det iskalla vattnet bara till midjan och Sandra kunde lyfta upp honom och åka direkt hem.
– Jag vågar knappt tänka på hur det kunde ha slutat om han varit med mig den gången. Jag kanske inte hade lyckats locka tillbaka honom.

Väldigt kärleksfull

Men även om det blir kaos ibland finns det också många fina stunder att glädjas åt.
– Matheo är väldigt kärleksfull. Han kramas och pussas och tycker om att vara nära. Ibland ligger vi i soffan och jag kittlar honom så att han skrattar högt. Då blir jag varm inombords. Han tycker också om när jag sjunger och ibland sitter vi vid köksbordet och spelar spel eller lägger pussel.

Han är smart och kan så mycket. Det enda jag vill är att han ska bli lycklig.

I takt med att Matheo blivit större har det blivit så att Carina och hennes man Lars-Erik oftare passar hans lillebror Milian.
– För Sandra och Alejandro blir det en avlastning för då kan de fokusera helt på Matheo. Och det behövs ju också. De lägger en massa tid på att träna honom.
Medan andra barn leker automatiskt är det en förmåga Matheo behöver träna upp. Sandra och Alejandro har inrett ett särskilt lekrum och köpt speciellt lekmateriel för att han ska klara lekarna bättre. Däremot har Matheo inga problem med förändringar och främmande människor, som barn med autism kan ha. Och han trivs lika bra borta som hemma.

Hjälpa till med det praktiska

Ibland känner Carina att hon inte riktigt räcker till för alla sina barnbarn.
– Jag lägger så mycket tid på Matheo och Milian att det ibland känns orättvist mot mina andra barnbarn. Samtidigt ser jag ju hur tufft Sandra och Alejandro har det och vilken skillnad jag gör för dem.
Carina tycker att det är svårt att ge generella råd till andra mor- och farföräldrar som får barnbarn med NPF-diagnos.
– Alla är ju olika. Jag tycker väl ändå att det viktigaste är att visa att man finns där för dem. Att man inte drar sig undan eller kritiserar. Känner man att man inte klarar av barnbarnet kan man alltid hjälpa till med det praktiska. Komma med en lagad middag, hänga upp en tvätt eller passa syskonet om det finns ett sådant. Jag försöker undvika att komma med klämkäcka råd.

Kämpar som en tigrinna

Till hösten ska Matheo börja förskoleklass och likt andra mormödrar oroar sig Carina för hur det ska gå.
– Ibland får jag ont i magen när jag tänker på hur framtiden ska bli för honom. Sedan tänker jag att det nog kommer att gå ganska bra ändå. Sandra kämpar som en tigrinna för honom. Och han är smart och kan så mycket. Det enda jag vill är att han ska bli lycklig.

Text Jeanette Bergenstav
Foto Patrik Bergenstav

 

Kommentera