Brittiska Wendy Mitchell var bara 58 när hon drabbades av demens. När den första chocken lagt sig bestämde hon sig för att kämpa emot. – Jag tänker inte låta sjukdomen vinna så lätt, säger hon.
I sin bok Hon som var jag beskriver Wendy på ett gripande sätt hur hennes liv slogs i spillror när hon vid 58 diagnosticerades med Alzheimers sjukdom. Det började med att hon oväntat ramlade omkull under en joggingtur. När det hände vid upprepade tillfällen sökte hon läkarvård.
– Jag brukade ofta vara ute och springa, men plötsligt var det som om mina ben och min hjärna slutade prata med varandra, säger Wendy.
Flera strokes
Hennes hjärna röntgades och det visade sig att hon troligen haft två eller tre mindre strokes och att hon var i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom.
– Det kom som en total chock för mig, det var fruktansvärt. Det tog mig en månad att ens kunna tänka att det kanske inte behövde betyda att allt var slut nu på en gång. När människor hör ordet demens tänker de på slutskedet av livet. Men jag vet många som drabbats när de varit yngre. Och det finns en början, en mitt och ett slut. Det finns mycket liv kvar att leva trots allt.
Förberedde
Allra mest rädd var hon över hur det skulle påverka hennes två döttrar. Hon började gå igenom bilder från förr, skrev på baksidan var och när de var tagna och hängde upp dem i ett rum hemma. Hon fasade för att det kanske skulle komma en dag när hon skulle titta på bilderna och inte veta vilka som var på dem.
När människor hör ordet demens tänker de på slutskedet av livet.
Underlätta för mig själv
Men ganska snart efter att chocken lagt sig fick Wendy lite jävlar anamma i sig. Hon såg det som en sport att försöka övervinna sjukdomen så länge det bara gick.
– För att underlätta för mig själv tog jag bilder på det som fanns i skåpen hemma och satte upp dem utanpå luckorna, så jag skulle slippa leta efter glas och annat i onödan. Sedan har jag telefonlarm som går igång några gånger varje dag och påminner mig om att jag ska äta, ta medicin eller gå en promenad.
Likgiltiga chefer
Wendy ville också fortsätta sitt jobb som administratör på ett sjukhus så länge det gick. Men arbetsgivaren hade ingen plan för hur det skulle kunna fungera.
I boken beskriver Wendy chefernas ganska likgiltiga inställning till att försöka få arbetslivet att fungera för henne. Kollegorna däremot hade fiffiga idéer om hur de skulle kunna underlätta för henne. Bland annat att de alla skulle ha varsin färg på post-it-lapparna, så att Wendy lätt skulle kunna se vem det var ifrån.
Mörkar hur det står till
– I nio månader jobbade jag kvar. Man blir ganska bra på att dölja saker när man har demens. Dölja att man tappar greppet ibland. Till slut insåg jag att det nog inte skulle hålla så mycket längre.
Att bli sjuk och tvingas sluta sitt jobb innebär också en hel del praktiska, och inte minst ekonomiska, bekymmer. Wendy fick flytta till ett billigare hus, eftersom hon med enbart sjukersättning inte skulle kunna klara av alla sina utgifter längre. Hon flyttade närmare den ena dottern, till ett litet hus i Yorkshire.
Vi har alltid varit nära varandra, men det här har fört oss ännu närmare varandra.
Föreläser om Alzheimer
Efter att boken kommit ut har Wendy ägnat mycket av sin tid åt att åka runt och föreläsa om hur det är att vara sjuk i Alzheimer.
– Vi har mycket kvar att lära, samhället är inte särskilt rustat för alla som drabbas av demens, säger hon.
Trots all sorg, rädsla och smärta hon gått igenom, vill hon ändå framhålla att sjukdomen faktiskt också tillfört vissa saker i hennes liv.
– Dels allt roligt och spännande jag får göra nu, i samband med att jag skrivit boken och åker runt och föreläser och får träffa så många intressanta människor. Men sjukdomen har också lärt mig mycket om livet. Mina döttrar och jag är så mycket mer medvetna om TIDEN nu. Vi pratar mycket mer än vi gjorde tidigare. Vi har alltid varit nära varandra, men det här har fört oss ännu närmare varandra.
Optimistisk
Wendy säger att hon till sin karaktär är en positiv person som alltid hellre ser glaset som halvfullt snarare än halvtomt. Det har hjälpt henne under resans gång.
– Visst finns det dagar när allt känns mörkt och när jag knappt orkar ta mig ut. Men jag har lärt mig att tänka att det bara är en dålig dag, att jag ska låta det vara och tänka att imorgon antagligen kommer att vara något bättre.
Gäller att kämpa emot
– Jag försöker alltid säga till alla andra som blivit drabbade att de ska försöka leva det liv de kan leva. Inte bara tänka på allt de inte längre kan göra, utan fokusera på vad man faktiskt KAN. Det blir roligare så. Demens är annars väldigt effektivt för att få dig att känna att du bara vill sitta och inte göra någonting alls.
Men det gäller att kämpa emot det.
Innan hon blev sjuk var hon rädd för ganska mycket i livet, bland annat djur.
– Men nu är jag inte rädd för något längre. Jag älskar Billy the cat, min dotters katt. Men jag brukar inte passa honom någon längre tid eftersom han antagligen skulle bli en tjockis då. Jag skulle nog glömma att jag gett honom mat och ge honom igen och igen…
Alzheimers sjukdom
- Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen.
- Idag beräknas omkring 85 000 personer lida av Alzheimers sjukdom i Sverige och ungefär 20 miljoner i hela världen.
- Omkring 10 000 personer i Sverige som har Alzheimers sjukdom är under 65 år.
- Varje år insjuknar cirka 20-25 000 svenskar i någon form av demenssjukdom.
Vad händer i hjärnan?
- Alzheimers sjukdom utgör 60-70 procent av alla fall av demens. Sjukdomen gör att nervcellerna förtvinar i hjärnan, speciellt i det område där minnet sitter.
- Sjukdomen kännetecknas av onormala proteininlagringar i hjärnan, så kallade amyloida plack.
- Varför cellerna bryts ned vet man inte riktigt men mycket talar för att betaamyloid och även proteinet tau är involverade.
- Det pågår mycket forskning kring Alzheimers sjukdom och övrig demens, bland annat för att klarlägga vilken roll proteinerna betaamyloid och tau spelar.
Källa Hjärnfonden
Händer inuti
Det har gått fem år sedan Wendy fick sin diagnos. Hon känner en stor skillnad bara från förra året.
– Folk säger att jag ser likadan ut, men det är inuti saker och ting händer. Jag kan inte koordinera saker längre, till exempel kan jag inte laga mat av den anledningen. Det blir för många saker att hålla reda på samtidigt. Cykla kan jag inte heller längre. Men koka te kan jag i alla fall!
Måste tänka på varje sak man gör
Den vanligaste frågan Wendy får när hon är ute och föreläser är ”hur känns det att vara demenssjuk?”
– Jag brukar beskriva det som att man medan man lär sig köra bil måste tänka på varenda sak man gör, nu trycker jag ner kopplingen, nu växlar jag. När man sedan kan köra bil gör man det per automatik, utan att tänka. Jag är tillbaka på inlärningsstadiet nu och måste hela tiden tänka på varje steg jag tar.
Många försöker dölja det in i det längsta.
Spelar en match
Demens kan även påverka din personlighet, menar Wendy. Hon brukade tidigare vara en ganska så reserverad person, men nu har hon blivit öppenhjärtig och mer avslappnad.
– Mina döttrar skrattar åt mig ibland, jag som brukade vara lite blyg har blivit en utåtriktad främling!
Många ger henne beröm för att hon verkar så stark mitt i allt det här.
– Men vad skulle alternativet vara? Att låta sjukdomen vinna? Inte en chans! Det är jag mot Alzheimern, vi spelar en match mot varandra.
Vi måste prata mer
Det som chockade henne mest i början var hur lite medvetenhet det finns kring demenssjukdomar ute i samhället.
– Det vill jag ändra på. Vi måste prata mer om detta. Troligen känner de flesta någon som är drabbad fast de kanske inte ens vet om det, eftersom många försöker dölja det in i det längsta.
Vad önskar hon sig mest av omgivningen?
– Att vi är lite snälla mot varandra. Ett leende kostar ingenting, men det kan förändra min dag.
Text: Ulrika Palmcrantz
Foto: Cantonio Zazueta Olmos
