Eivor Martinus man Derek dog i demenssjukdom. För att bearbeta allt som hänt skrev Eivor en bok. Igår sjöng näktergalen är en berättelse om kärlek och Alzheimers sjukdom.
Helt oväntat var det inte. När Eivors brittiske man Derek fick sin Alzheimer-diagnos 2006, hade de båda två sedan länge förstått att något var fel. Han tappade bort saker, glömde nycklar, cyklar försvann, kläder försvann… Det blev alltmer svårt att ignorera att något inte stämde. Derek Martinus, regissören och tv-producenten som var van att ha full koll på sitt liv in i minsta detalj, höll på att tappa greppet.
Som Eivor skriver i boken: ”Han åkte rutschkana mot glömskan”.
Ville dö
– Själv förstod jag på allvar att något var fel när vi åkte till Spanien med vår äldsta dotter och hennes två små barn. Han ställde exakt samma fråga två gånger i följd, vilket kändes märkligt. Och han tappade bort väskan med blöjor och allt till småbarnen på flygplatsen.
Jag bestämde mig tidigt för att följa med sjukdomen, inte se tillbaka, inte heller framåt Eivor Martinus
Dereks första reaktion när han fick diagnosen var att han ville dö. Han ville få hjälp att dö, innan det var för sent, innan sjukdomen slagit klorna riktigt djupt i honom.
Så bra som möjligt
– Men det var bara under den första chocken han sa det, som tur var gav han upp den tanken ganska snart. I grund och botten var han en levnadsglad och positiv människa, och jag bestämde mig tidigt för att följa med sjukdomen, inte se tillbaka, inte heller framåt. Bara försöka se till att vi kunde ha det så bra som möjligt den tid som var kvar, säger Eivor.
Roligt också
De fortsatte att åka skidor varje år, och att tillbringa somrarna i sommarhuset i Blekinge. Deras hus i London där de bott i nästan fyrtio år såldes, och de flyttade till en mer praktisk lägenhet.
– Jag vill ändå förmedla att det faktiskt inte bara var jobbigt hela tiden Derek var sjuk, säger Eivor. Vi hade mycket roligt tillsammans också. Våra sista åtta år tillsammans, från att han fick sin diagnos till att han gick bort, var både givande och gripande, även om det stundtals var mycket svårt. Derek hade varit så stressad i sitt yrkesliv, men nu upplevde han här och nu mycket starkare. Han kunde stå vid sommarhuset i Blekinge och bara lyssna på fåglarna. Ofta utbrast han ”vad vackert det är!”
Öppen mot vännerna
Derek var snabb med att tala om för sina vänner att han fått Alzheimers sjukdom. Vissa visste kanske inte vad de skulle säga, men det var ändå bra att alla visste. Eivor pusslade ihop så att det alltid fanns någon som kunde besöka Derek, för att han skulle få sällskap och för att hon själv skulle få lite tid till annat.
Utdrag ur Igår sjöng näktergalen
”Från första början försökte Derek på alla sätt att kämpa emot sjukdomen, som vi genast gav namnet Mr Alzheimer, vår fiende. Det var lättare att skylla på en ’person’, snarare än en sjukdom, även om personen i fråga var fiktiv. Så svordomarna gick ut över Mr Alzheimer – som alltid ställde till det för oss på det mest obehagliga sätt. Så började vår långa resa med Mr Alzheimer.”
—
”-Jag måste gå hem nu, älskling.
Han tog på sig överrocken och skulle till att gå ut. Klockan var elva på kvällen, jag var trött och ville gå och lägga mig, men jag vågade inte förrän han sov, för tänk om han skulle gå ut och gå vilse på stan.
– Jag måste gå hem nu, älskling!
Efter fyrtiosju års äktenskap kände han inte igen sig hemma längre.”
—
”Han vet säkert inte vem jag är och har inte vetat det på länge, men han vet ju att jag är den som kommer regelbundet. Jag är den som håller honom i handen och smeker honom och säger att jag älskar honom. Jag är den som tar ut honom i friska luften och ger honom hörlurarna med hans älsklingsmusik. Jag är den som står vid hans sida nästan varje dag. Räcker inte det? Varför skall han känna igen mig?”
Eivor kan bara minnas en enda gång under Dereks sjukdom som hon bröt ihop ordentligt. Och det var när han mot slutet av sjukdomen blivit aggressiv och plötsligt attackerade henne fysiskt hemma i vardagsrummet, inför två skräckslagna barnbarn.
– Han kände inte igen mig, tog tag om min handled och drog mig mot balkongen. Han hade något demoniskt över sig, det var mycket skrämmande. Mitt tolvåriga barnbarn ringde polisen som kom och fick sätta handbojor på honom.
En sorg
Efter den här incidenten insåg Eivor att det inte gick längre. Derek kunde inte bo kvar hemma längre.
– Det var en sorg för mig, jag kände att det var över. Men jag var ändå tacksam att jag slapp hjälpa honom med allt fysiskt och praktiskt. När han flyttat till boendet kunde jag koncentrera mig på att försöka stimulera honom, jag läste poesi och pjäser för honom, berättade om oss. Han visste ju inte längre vem jag var då, men han sa lite kryptiskt när han lyssnat färdigt på historien om oss: ”I think they’re ok, actually”. Jag vet inte riktigt vad han menade, men lite trösterikt kändes det.
Dråpligt
Eivor skrattar ibland när hon tänker tillbaka på en del dråpliga minnen från sista tiden med Derek. Som det här med att han älskade att vara naken. Den sista semestern de gjorde hela familjen ihop gick till Kanarieöarna. Eivor hade hyrt ett hus där de alla fick plats, hon och Derek och de två döttrarna med familjer.
– Derek ville bara vara naken, han kunde lägga sig naken på en av solstolarna och så brukade något av barnbarnen gå fram och lägga något över honom. Lika kul var det inte sen när vi kom tillbaka till London och skulle gå ner och simma i poolen som finns i vårt lägenhetskomplex, när Derek kom ut spritt språngande naken från herrarnas omklädningsrum …
Jag ville inte att det skulle ta slut, men nu efteråt känner jag ändå att tio vitala år försvann ur mitt liv. Eivor Martinus
Förstörde
När Derek flyttade in på boendet följde först en jobbig period där han var rasande och utåtagerande.
– Han slet loss garderobsdörren i sitt rum, rev ner namnskylten på dörren, bröt av antennen på radion…. Hela tiden fick jag samtal från personalen om saker som hänt. De hade honom på en lista över patienter som behövde flyttas till en annan avdelning. Men jag bönade och bad att han skulle få stanna, och till slut lugnade det ner sig.
Tio år
Trots allt det tunga hade Eivor aldrig tankar som ”kan det inte ta slut nu?”.
– Nej, jag ville inte att det skulle ta slut, men nu efteråt känner jag ändå att tio vitala år försvann ur mitt liv. När Derek dog 2014 kände jag att jag själv blivit mycket äldre. Det kan jag känna vemod över. Men jag ångrar inget, jag gjorde det bästa jag kunde för Derek och det känns bra. Hur hade jag kunnat göra annorlunda?
Text och foto: Ulrika Palmcrantz
Till dig som är anhörig
- Demenssjukdom brukar kallas ”de anhörigas sjukdom”, eftersom det ofta blir svårt för närstående. Det är inte ovanligt att anhöriga hamnar i kris när en närstående drabbas.
Att leva med en person med demenssjukdom innebär ett sorgearbete, både för den som själv drabbats och för den som står bredvid. - Var öppen mot omgivningen med din situation.
Hur ska man förhålla sig till en demenssjuk person? Försök att ta vara på goda stunder, och var flexibel. Gör sådant som du märker att han/hon mår bra av. - Det är viktigt att man som anhörig slår larm om man känner att man inte orkar. Det finns hjälp att få.
Demensförbundet har 122 lokala föreningar runt om i landet. Här kan man få råd och stöd och prata med andra i samma situation. - Sedan juli 2009 har kommunerna lagstadgad skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Lagen innebär att anhörigas behov ska uppmärksammas. Kontakta din kommun för mer information.
Gå in på www.demensforbundet.se och se om det finns en förening där du bor. Man kan också få telefonrådgivning, tel 0485-375 75.
(Källa Demensförbundet)
