Stroke: ”Jag önskar att någon hade hjälpt mig”

Marie Svendenius man Håkan drabbades av en massiv stroke för fem år sedan. Marie har fått kämpa för att ordna tillvaron både för sig själv och för Håkan. Nu har hon skrivit en bok för att hjälpa andra som hamnar i samma situation.

Det är den 2 november 2011. Marie Svendenius, då 63, kommer hem från jobbet vid sex-tiden på kvällen, efter en vanlig arbetsdag. Hon har det ganska lyxigt, för maken Håkan, då 66, har gått i pension och brukar alltid ha middagen på bordet när hon kommer hem. Det har han den här dagen också. De äter och småpratar.
– Vi pratade ofta om vad vi skulle göra sen, när också jag gick i pension. Då skulle vi ha longstay utomlands på vintrarna och göra en massa roliga resor, som så många gör när de blir pensionärer.

Nickat till

Eftersom Håkan fixade maten var det Maries uppgift att plocka undan och diska efteråt, så det gjorde hon.
– Sen vände jag mig mot Håkan och sa att jag skulle gå upp och jobba lite. Han hade nickat till, satt med armarna i kors över bröstet och huvudet framåtlutat. Det var inget jag reagerade på, det hände ofta att han sov en stund efter maten.
Ett par gånger under kvällen passerar Marie köket och ser att Håkan fortfarande sover. Vid halv tio försöker hon väcka honom, säger ”vakna!” och ruskar honom. Först lite lätt och sedan hårdare. Inget händer, och Marie blir skräckslagen. Hon ringer 112 samtidigt som hon fortsätter att försöka få liv i Håkan.

Livet stannar upp

Det blir blåljus in till sjukhuset och Marie hör ambulanspersonalen prata om ”stroke”. Hon är rädd, tänk om Håkan dör! I väntrummet på sjukhuset fick hon tillbringa sitt livs längsta timmar.
Håkan hade drabbats av en mycket stor stroke i sin vänstra hjärnhalva, och dessutom flera andra mindre strokes över hela hjärnan. I det här läget är allt bara chock och förtvivlan. Morgonen efter ringer Marie de två sönerna och sin syster som kommer till sjukhuset. Livet stannar upp, de kramas och gråter.

Anhörigkonsulent

Från och med den här dagen har Marie fått bli Håkans soldat. Han blev högersidigt förlamad och kan inte prata, läsa eller skriva. Hon kämpar med allt, försöker luska reda på var man kan få hjälp med saker och ting, och önskar så här fem år senare att någon hade kunnat hjälpa henne och lotsa henne i allt som behövde ordnas upp.
– Jag är faktiskt ganska arg på att det fungerat så dåligt. Nu nyligen fick jag veta att det finns en anhörigkonsulent här på Lidingö, varför var det ingen som satte mig i kontakt med henne?

Kämpar ensam

Att skriva boken, som fått titeln Stroke – och sedan…?, har hjälpt Marie att bearbeta allt som hänt och också bli av med den värsta ilskan.
– Dessutom är min förhoppning att den ska kunna hjälpa andra anhöriga till svårt sjuka. Man får kämpa helt ensam, kunde man bara få lite vägledning skulle det gå så mycket lättare. Det har inte funnits någon som berättat för mig vilken hjälp som finns att tillgå, jag har fått ta reda på allting själv, via vänner och bekanta, plus att jag förstås läst och letat mig fram till mycket på egen hand. Man blir slussad mellan försäkringskassa, kommun och landsting, och det tar en massa onödig tid och energi innan man förhoppningsvis hamnar hos rätt person.

Nära döden

Två gånger höll Håkan på att dö. Första gången var på intensivvårdsavdelningen, den andra på den stroke-avdelning han sedan hamnade på, där han drabbades av en lunginflammation. Men han klarade sig igenom, och Marie hade sett framför sig hur en lång period av rehabilitering nu skulle börja.
– Men plötsligt fick jag veta att det var dags för utskrivningssamtal. Jag blev helt överrumplad och chockad. Vart skulle han skrivas ut, jag förstod ingenting?

Hemma eller äldreboende

Det visade sig att biståndshandläggaren hade för avsikt att Håkan skulle skickas hem igen. Deras gemensamma hem skulle handikappanpassas och sedan skulle hemtjänst komma åtta gånger om dagen, som är den maximala hjälp man kan få i hemmet.
– Jag hade fått bra kontakt med läkaren som behandlade Håkan för lunginflammationen, och pratade med honom om vilka alternativ som fanns. Valet stod mellan att bo hemma eller på ett äldreboende, och mellan raderna förstod jag att han tyckte att det skulle vara bättre med ett äldreboende.

Måste slåss

Idag bor Håkan på ett permanent äldreboende. Han sitter i rullstol, kan säga ”ja”, ”nej”, och ”Marie”. Och han nickar och ler på rätt ställen när man pratar med honom, så Marie är övertygad om att han förstår vad de säger.
Hon har sålt huset de bodde i och flyttat till en tvårumslägenhet. Därifrån tar det 45 minuter att cykla till boendet där Håkan bor. Det gör hon varannan dag.
– Det har tagit mig fem år, men nu har jag löst de flesta sakerna. Utom en, den elektriska rullstolen. Det är ingen som vill ta ansvar för den frågan. Håkan har bara en manuell rullstol, och där han bor är det väldigt backigt så jag orkar inte dra honom i den. Och personalen säger att de inte har tid att ta ut honom.
Även det har Marie slagits för, Håkans rätt att få komma ut minst två gånger i veckan. Hon har slagits för det mesta, att han skulle få rehabilitering, att han skulle till ett korttidsboende och sen till ett permanent boende, att han ska få sjukgymnastik och logopedhjälp.

Uppvaknande

För ett år sedan fick de med hjälp av bidrag från Försäkringskassan och landstinget åka på rehabilitering i Spanien i tre veckor. Det var fantastiskt på många sätt, så bra rehabilitering som Håkan fick där har han aldrig fått tidigare, säger Marie. Och de anhöriga fick tillfälle att prata med varandra vilket också var oerhört skönt. Samtidigt blev den här resan ett uppvaknande för Marie, att längre än så här kommer nog inte Håkan i sin rehabilitering.
– Jag har kämpat så för att han ska få mycket träning. Men nu förstod jag att det inte kommer att hända så mycket mer. På sätt och vis var det en lättnad också, då behöver jag inte kämpa. Men han ska ha kvar sin specialsjukgymnast, så att han upprätthåller det han kan. Men logopeden har jag lagt ner nu.

Familjen viktig

Vad Håkan tänker och känner om allting har Marie ingen aning om. Hon försöker alltid berätta så gott som allt för honom, utom tråkiga saker. Hon har också läst boken för honom, han nickade igenkännande.
– Han lyser upp när jag kommer och han vinkar glatt när jag går, så det känns som att han är nöjd i alla fall.
De två vuxna sönerna och en syster som hjälpt henne enormt mycket har varit det som hållit henne uppe.
Två år efter Håkans stroke fick äldsta sonen barn, vilket förstås var en enorm glädje. Marie visar upp en bild på henne och Håkan, de två sönerna, en av sönernas sambo och det nu treåriga barnbarnet. ”Här är hela min familj”, säger hon stolt.

Förlikat sig

Sist hon var hos Håkan frågade hon om sonen varit där. Håkan nickade, lade sen armarna i kors över bröstet och vaggade dem. ”Jaha, var lilleman med?” Det hade han varit, och han hade fått sitta i knä på farfar och åka i rullstolen.
Nu när det gått några år känns allt mycket lugnare. Marie har väl på något sätt förlikat sig med situationen. Hon har förstått att Håkan aldrig mer kommer att kunna gå eller prata, han kommer aldrig mer att vara den man hon levde med i så många år. Men han finns här, trots allt.
– Och så länge han verkar så förnöjd och harmonisk, får jag också vara nöjd. Sen om han känner något annat, längst därinne, det vet inte jag. Men det måste ju finnas en sorg också i honom.

En sorg

Marie minns en känsla av lättnad när hon fick in Håkan på äldreboendet. Nu var han på plats, nu fungerade allt. Samtidigt kom sorgen – det var så här det skulle se ut nu. Håkan där, i sin rullstol i sitt lilla rum, hon här i lägenheten.
I slutordet i sin bok skriver Marie:
Om jag gör det bästa jag kan för mig själv, blir det bäst för Håkan också. Jag är tacksam för mitt liv – och sörjer Håkans.

Text: Ulrika Palmcrantz
Foto: Maria Rosenlöf

Kommentera