Vi kämpar mot stela riktlinjer inom vården eftersom vi inte kan få våra neurologer behandla oss med nya lovande läkemedel som ännu inte godkänts av läkemedelsverket. Ge dem som drabbas av ALS ett hopp om en framtid skriver insändaren.
Vi kämpar mot stela riktlinjer inom vården eftersom vi inte kan få våra neurologer behandla oss med nya lovande läkemedel som ännu inte godkänts av läkemedelsverket.
Många av oss är beredda att testa och friskriva läkaren från allt ansvar. Denna sjukdom kallas Djävulens sjukdom eftersom den succesivt bryter ned våra muskler men oftast behåller vårt intellekt. Sjukdomen slår hårt och drabbar både kvinnor och män.
Även om ALS vanligtvis debuterar runt 50-60 års åldern kan man drabbas drabbas redan som ung.
Tänk dig att du en dag upptäcker att dina fingrar inte lyder dig. Du kan inte ta det där vanliga greppet om tandborsten, pennan, gaffeln. Ja dom där vanliga sakerna som man tar för givet. Kanske känns kroppen lite tröttare, andningen tyngre.
Detta var vad som hände min man år 2013 och inte trodde vi då att han i dag, två år senare skulle vara beroende av permobil vid förflyttning och ventilator för att kunna andas. Han har drabbats av ALS som är en dödlig sjukdom.
Visste du att
Forskarna uppskattar att drygt 220 personer årligen insjuknar i ALS i Sverige.
Medelåldern vid symtomdebut är ca 58-60 år, men variationen är stor.
Det finns många typer av ALS, med olika orsak och symtom. Gemensamt för alla med ALS är att den enda godkända behandlingen i Sverige i dag är bromsmedicinen Rilutek som i bästa fall fördröjer slutet.
Vi kräver att: ALLA SVENSKA MEDBORGARE MED DIAGNOSEN ALS SKALL FÅ TA BESLUT OM SIN EGEN BEHANDLING.
Ge dem som drabbas av ALS ett hopp om en framtid.
Monica Salomonsson
fd sjuksköterska
